Actualités
23 résultats pour votre recherche
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3 juillet 2023
Rencontres familles cliniciens chercheurs autour du gène DDX3X
Les rencontres familles cliniciens chercheurs ont pour objectifs de réunir les familles concernées et les experts du gène correspondant pour des échanges sur le syndrome, la mutation, la fonction du gène, l’état de la recherche et le parcours de soins.… -
22 juin 2023
AnDDI-Focus#4
Le webinaire à destination des pédiatres, filière médico-sociale et sanitaire, étudiants en médecine, spécialités paramédicales, accompagnant des personnes en situation de maladie rare. -
5 juin 2023
Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur
Sous l’impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l’unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS), l’université de Bourgogne, propose une formation « Patient Partenaire Formateur ». -
5 avril 2023
16/11/2023 : 8ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares
Journée des équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et des associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares -
3 janvier 2023
Journée des associations
La journée des Associations a eu le lieu le 11 mai 2023. C'était un plaisir de se voir et d’échanger de manière aussi riche sur ces sujets qui nous rassemble. -
3 janvier 2023
Promo 2 Formation Patient Partenaire Formateur
La deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur s’est déroulée à l’université de Bourgogne mardi 29 et mercredi 30 novembre 2022. Un public essentiellement féminin composé de quatorze personnes ayant un savoir expérientiel ont pu être formées sur des… -
2 janvier 2023
7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière
La filière AnDDI-Rares a organisé sa 7ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 17 novembre 2022 de 10h à 16h à l’Institut Imagine (Paris) et en visioconférence. Ces journées s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux… -
2 janvier 2023
Rencontre Familles Cliniciens Chercheurs autour du gène MYT1L
La Filière AnDDI-Rares, le service de génétique du CHU de Rouen (Centre de référence Anomalies du développement) et l’association Les Extra-Vaillants/MYT1L ont organisé une Journée des Familles, Cliniciens, Chercheurs autour du gène MYT1L le vendredi 25 novembre 2022 de 10h…