Actualités

6 résultats pour votre recherche

  • 12 octobre 2023

    1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman – 29/03/2024

    Depuis 2021, la filière AnDDI-Rares organise des rencontres Familles, cliniciens, chercheurs. A l’initiative du Dr. Amélie Piton (CRMR Strasbourg), ces rencontres permettent d’informer les familles sur les connaissances cliniques et biologiques, comme les avancées de la recherche sur un gène…

  • 11 septembre 2023

    DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique

    Ce DIU permet de former les experts des centres de référence et de compétence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un…

  • 26 juillet 2023

    Prochaine assemblée générale : 16/11/2023 

    L'assemblée générale réunit l'ensemble des personnes physiques membres de la filière.

  • 4 juillet 2023

    DIPLÔME INTERUNIVERSITAIRE Dysmorphologie Anomalies du développement et syndromes polymalformatifs

    Approche pratique des syndromes malformatifs humains, vus sous l'angle de la clinique, de la génétique, de la biologie du développement, de l'étiopathogénie, des stratégies de diagnostic et de prévention, et de la bonne pratique de prise en charge.

  • 5 avril 2023

    16/11/2023 : 8ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

    Journée des équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et des associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares

  • 2 janvier 2023

    7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière

    La filière AnDDI-Rares a organisé sa 7ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 17 novembre 2022 de 10h à 16h à l’Institut Imagine (Paris) et en visioconférence. Ces journées s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux…