Formation et (In)Formation

Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et de la dimension sociale de ces personnes est essentiel à coordonner. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale : les patients, les proches, les associations, les professionnels de santé et les paramédicaux.

Afin de mener à bien ses missions, la filière organise différentes actions et événements ayant tous pour finalité d’améliorer le parcours de soin du patient et de sa famille. 

  • Les e-Rdv des associations de la filière
  • Des formations :
    Patient Partenaire Formateur 
    40h ETP « Parents Experts » 
    FALC

Les Rendez-vous en ligne 

Les e-Rdv de la filière AnDDI-Rares s’appuient sur les besoins remontés par nos associations et permettent d’échanger sur des thématiques communes avec des experts du sujet. 

Ces webinaires permettent :

  • La diffusion des connaissances :

Informer les associations sur les différentes ressources disponibles et partager l’information au plus grand nombre.

  • Des échanges riches et variés :

Permettre aux associations et leurs membres de se sentir moins isolées et échanger sur des problématiques communes.

  • Un accompagnement de proximité avec les associations :

Soutenir les associations dans leur vie associative et leur développement.

Les différents e-Rdv 

 

Formation Patient Partenaire Formateur 

Dans les maladies rares, l’expertise reste limitée, les connaissances restreintes et les traitements aléatoires. Pour améliorer le suivi des patients et leurs aidants, il est apparu nécessaire de tirer bénéfice de toutes les expertises disponibles y compris celles des malades, devenues par leur expérience, de véritables ressources.

Le but étant d’associer les savoirs expérientiels des patients et des proches aidants avec les savoirs académiques et cliniques des professionnels de santé.

Objectifs 

Se positionner en tant que patient-partenaire-formateur
Utiliser différentes techniques pédagogiques à disposition : cours interactifs
Co-construire une formation avec des professionnels de santé enseignants
Co-animer une séance pédagogique auprès du grand public, des étudiants

Contenu 

Place et posture du patient/patient partenaire dans la relation de soin, dans l’enseignement des (futurs) professionnels de santé participatifs et coopératifs ; initiation aux outils numériques

Place et gestion des émotions
Outils de co-construction et de co-animation des formations
Initiation et formation aux techniques pédagogiques : témoignages/jeux de rôle, outils numériques, gestion de groupe, ateliers expérientiels 
Evaluation de l’enseignement
Ateliers expérientiels, partages et retours d’expériences
Mise à disposition d’outils et de techniques pédagogiques (e-learning)

Un cas pratique dès la fin de la formation

A l’issue de la formation, il sera demandé aux participants d’intervenir devant des étudiants de 3ème année de la faculté de médecine de Dijon (« centre aéré ») pour mettre en pratique les techniques récemment apprises. L’objectif de cette intervention est d’aborder le parcours de soins du point de vue du patient. 

 

Candidature 

Candidature en ligne 
Etude des candidatures sur lettre de motivation 
Prochaine promotion : Jeudi 30 novembre et Vendredi 1er décembre 2023 puis vendredi 22 mars 2024
Pour toute demande concernant cette formation, vous pouvez contacter Hannah Patching (UMDPC) : ou par téléphone : 03 80 39 33 33 ou Juliette Lacronique ou par téléphone 01 44 49 47 52
Nombre de place limité
Prise en charge du transport et hébergement par la filière pour les associations membres 

Formation 40h ETP « Parents Experts » 

La formation inter filière est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’ETP :

Contenu 

Compétences techniques : techniques d’entretien centrées sur le patient, évaluation des compétences du patient et des éducateurs
Compétences organisationnelles : implication dans l’équipe projet, tenue du dossier éducatif et recueil d’activités, coordination avec les différents acteurs, évaluation du programme
Compétences relationnelles et pédagogiques : relation de confiance, réalisation du diagnostic éducatif, animation de séances individuelles ou collectives d’ETP 

Organisation 

40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
Méthode pédagogique :

3h de e-learning préparatoire
9 matinées de visioconférences (le week-end)
5 heures de travaux personnels entre les visioconférences
1 journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire)12 participants au maximum ;
Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement 
Attestation de formation pédagogique à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1) 

Le FALC

La filière AnDDI-Rares a organisé 2 formations « Ecrire en Facile à Lire et à Comprendre » dispensées par l’UNAPEI. 

Neuf professionnels et 8 représentants d’associations membres de la filière ont ainsi été formés les 02 et 03 décembre 2020 et les 09 et 10 juin 2022. 
Pour permettre l’accessibilité des informations délivrées lors des consultations de génétique, les professionnels des centres experts se mobilisent pour concevoir et partager des documents en langage compréhensible par tous. 
 

Qu’est-ce que le FALC

Le FALC (Facile A Lire et à Comprendre) est une transcription d’informations en langage compréhensible par tous. Il est utile pour les personnes avec un handicap mental mais il peut également être bénéfique aux personnes malvoyantes, dyslexiques, âgées ou maîtrisant mal la langue française par exemple.

Il s’agit de simplifier les textes en utilisant un message simple, des mots courants, des phrases courtes, des pictogrammes, des démarcations de couleurs, une typographie simple, etc.

Consulter les Règles européennes pour une information facile à lire et à comprendre de l’UNAPEI et Nous Aussi.

Consultez les fiches FALC

Formations syndromiques

L’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du développement peut s’avérer spécifique compte tenu :

  • de la multitude d’acteurs susceptibles d’intervenir,
  • de la variation des atteintes engendrées par une même maladie,
  • des difficultés d’accès à l’expertise et aux informations sur la maladie,
  • du faible nombre de personnes atteintes rencontrées au cours d’un parcours professionnel.

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des modules pédagogiques en ligne pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.

  • Internes de troisième cycle du DES de génétique, du DESC de cytogénétique et du DESC de fœtopathologie.

Site formations syndromiques  

  • Les fiches FALC

    Le FALC (Facile A Lire et à Comprendre) est une transcription d’informations en langage compréhensible par tous. Il est utile pour les personnes avec un handicap mental mais il peut également être bénéfique aux personnes malvoyantes, dyslexiques, âgées ou maîtrisant…

  • Le coin des associations

    Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et…