Formation et (In)Formation
Afin de mener à bien ses missions, la filière organise différentes actions et événements ayant tous pour finalité d’améliorer le parcours de soin du patient et de sa famille.
- Les e-Rdv des associations de la filière
- Des formations :
Patient Partenaire Formateur
40h ETP « Parents Experts »
FALC
Les Rendez-vous en ligne
Les e-Rdv de la filière AnDDI-Rares s’appuient sur les besoins remontés par nos associations et permettent d’échanger sur des thématiques communes avec des experts du sujet. 
- e-Rdv#9 : L’annonce diagnostique, aspects juridiques et éthiques (Jeudi 1er juin 2023)
- e-Rdv #8 : L’annonce diagnostique : Particularités des maladies rares et répercussions (mardi 4 avril 2023)
- e-Rdv #7 : Comment concilier vie privée et vie professionnelle (mardi 21 mars 2023)
- e-Rdv #6 : Comment se déroule la transition du secteur pédiatrique au secteur adulte ? (mardi 7 février 2023)
- e-Rdv #5 : Comment parler de vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ? (jeudi 19 janvier 2023)
- e-Rdv #4 : Le bilan neuro psy dans le parcours scolaire (Jeudi 1er décembre 2022)
- e-Rdv #3 : Communication et DI : Et si on innovait ? (Jeudi 10 novembre 2022)
- e-Rdv #2 : Les recours MDPH
- e-Rdv #1: Les dispositifs MDPH
Formation Patient Partenaire Formateur
Dans les maladies rares, l’expertise reste limitée, les connaissances restreintes et les traitements aléatoires. Pour améliorer le suivi des patients et leurs aidants, il est apparu nécessaire de tirer bénéfice de toutes les expertises disponibles y compris celles des malades, devenues par leur expérience, de véritables ressources.
Le but étant d’associer les savoirs expérientiels des patients et des proches aidants avec les savoirs académiques et cliniques des professionnels de santé.
Objectifs
Se positionner en tant que patient-partenaire-formateur
Utiliser différentes techniques pédagogiques à disposition : cours interactifs
Co-construire une formation avec des professionnels de santé enseignants
Co-animer une séance pédagogique auprès du grand public, des étudiants
Contenu
Place et gestion des émotions
Outils de co-construction et de co-animation des formations
Initiation et formation aux techniques pédagogiques : témoignages/jeux de rôle, outils numériques, gestion de groupe, ateliers expérientiels
Evaluation de l’enseignement
Ateliers expérientiels, partages et retours d’expériences
Mise à disposition d’outils et de techniques pédagogiques (e-learning)
Un cas pratique dès la fin de la formation
A l’issue de la formation, il sera demandé aux participants d’intervenir devant des étudiants de 3ème année de la faculté de médecine de Dijon (« centre aéré ») pour mettre en pratique les techniques récemment apprises. L’objectif de cette intervention est d’aborder le parcours de soins du point de vue du patient.
Candidature
Candidature en ligne
Etude des candidatures sur lettre de motivation
Prochaine promotion : Jeudi 30 novembre et Vendredi 1er décembre 2023 puis vendredi 22 mars 2024
Pour toute demande concernant cette formation, vous pouvez contacter Hannah Patching (UMDPC) : ou par téléphone : 03 80 39 33 33 ou Juliette Lacronique ou par téléphone 01 44 49 47 52
Nombre de place limité
Prise en charge du transport et hébergement par la filière pour les associations membres
Formation 40h ETP « Parents Experts »
La formation inter filière est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’ETP :
Contenu
Compétences techniques : techniques d’entretien centrées sur le patient, évaluation des compétences du patient et des éducateurs
Compétences organisationnelles : implication dans l’équipe projet, tenue du dossier éducatif et recueil d’activités, coordination avec les différents acteurs, évaluation du programme
Compétences relationnelles et pédagogiques : relation de confiance, réalisation du diagnostic éducatif, animation de séances individuelles ou collectives d’ETP
Organisation
40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
Méthode pédagogique :
3h de e-learning préparatoire
9 matinées de visioconférences (le week-end)
5 heures de travaux personnels entre les visioconférences
1 journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire)12 participants au maximum ;
Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement
Attestation de formation pédagogique à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1)
Le FALC
La filière AnDDI-Rares a organisé 2 formations « Ecrire en Facile à Lire et à Comprendre » dispensées par l’UNAPEI.
Qu’est-ce que le FALC
Le FALC (Facile A Lire et à Comprendre) est une transcription d’informations en langage compréhensible par tous. Il est utile pour les personnes avec un handicap mental mais il peut également être bénéfique aux personnes malvoyantes, dyslexiques, âgées ou maîtrisant mal la langue française par exemple.
Il s’agit de simplifier les textes en utilisant un message simple, des mots courants, des phrases courtes, des pictogrammes, des démarcations de couleurs, une typographie simple, etc.
Consulter les Règles européennes pour une information facile à lire et à comprendre de l’UNAPEI et Nous Aussi.
Formations syndromiques
L’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du développement peut s’avérer spécifique compte tenu :
- de la multitude d’acteurs susceptibles d’intervenir,
- de la variation des atteintes engendrées par une même maladie,
- des difficultés d’accès à l’expertise et aux informations sur la maladie,
- du faible nombre de personnes atteintes rencontrées au cours d’un parcours professionnel.
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des modules pédagogiques en ligne pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.
- Internes de troisième cycle du DES de génétique, du DESC de cytogénétique et du DESC de fœtopathologie.