Aide aux aidants et solutions de répit

• Maladies Rares Info Services peut vous informer, vous écouter et vous orienter vers les structures adaptées.

0 800 40 40 43 – appel gratuit

• Le site Mon Parcours Handicap propose une rubrique dédiée aux aidants 

0 800 360 360 : un numéro pour être orienté  –  appel  gratuit

• Ma Boussole Aidants : outil d’orientation vers les aides et services disponibles localement.

• Forum Maladies Rares Info Services
• L’Association Française des aidants propose des ressources, des actions d’accompagnement et des espaces d’échange pour les proches aidants.
• Trouver un Café des Aidants
• Trouver une association de patients sur Orphanet
• Annuaire des Unions départementales des associations familiales (UDAF)

• Découvrir les différentes solutions de répit – Mon Parcours Handicap

• Entre Aidants – GNCHR : Modules de formation et des témoignages autour de l’accompagnement d’un enfant concerné par un handicap rare.
• Formation des aidants – Association Française des aidants

• L’ensemble des droits et aides pour les aidants – Mon Parcours Handicap
• Vivre avec une maladie rare en France – Cahier Orphanet
• Guide ministériel du proche aidant

• Jeunes Aidants Ensemble (JADE)
• La Pause Brindille
• Étudiants aidants – Mon parcours handicap