Élection des associations

Actuellement les associations titulaires et suppléantes sont :

TITULAIRES

• Mme Sandrine Daugy (Association GÉNÉRATION 22) daugyg22@gmail.com
• M. Ioel Detton (Association Noonan) noonanassociation@gmail.com
• Mme Ella Marchetti (Association Valentin APAC) contact@valentin-apac.org

SUPPLEANTS

• M. Pierre Fenaux (UNAPEI) fenaux@aphp.fr

Durée du mandat

Ces représentants ont été élus pour un mandat de 2 ans (2024 – 2026), renouvelable tacitement une fois (2026 – 2028). Des élections partielles (renouvellement d’une partie des membres) pourront être organisées au bout de 2 ans en cas de besoin.

Missions des Associations du Comité de Pilotage

Les représentants élus ont pour missions de :

• Représenter toutes les associations membres de la Filière AnDDI-Rares.
• Être interface entre le comité de pilotage et les associations : remonter leurs besoins à l’équipe de coordination et leur transmettre les actions mises en place au sein d’AnDDI Rares avec l’aide du chargé de mission thématique.
• S’engager de manière constante et s’impliquer de manière active dans les actions de la filière, en :
  • Participants aux comité de pilotage de la flière
  • Participant à la commission associations
  • (dans la mesure du possible) en participant à la journée annuelle des associations membres de la filière et/ou aux Journées nationales de la filière et des CRMR ainsi que la journée annuelle d’échanges pluridisciplinaires.
• Répondre aux sollicitations par e-mail.
• Être force de propositions.
• Être signataire et s’engager à respecter la charte d’engagement des associations membres du COPIL.

N’hésitez pas à les contacter !