Le coin des associations

Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et de la dimension sociale de ces personnes est essentiel à coordonner. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale : les patients, les proches, les associations, les professionnels de santé et les paramédicaux.

Afin d’engager ce processus au moment de la mise en place de la filière, le comité de pilotage (CoPil) a souhaité que des associations élues par leurs pairs (Génération 22, Valentin APAC, et l’UNAPEI) puissent faire remonter ces problématiques des patients au cœur même de l’équipe de gouvernance qui dirige et coordonne la filière.

En juillet 2015, 36 associations de personnes malades ont souhaité rejoindre la filière et leur implication dans tous les axes de travail. Ceci reflète la volonté d’ajuster les objectifs de la filière aux attentes et aux besoins des familles et des adultes touchés par ces maladies rares. Aujourd’hui la Filière compte plus de 80 associations. Cette implication des associations se fait sur 2 niveaux :

  • en interne au sein de la filière ;
  • en externe afin d’améliorer la visibilité et la communication sur les anomalies du développement.

Des réunions inter-associatives

Des réunions inter-associatives avec les professionnels de santé ont lieu en moyenne 3 fois par an afin de faire remonter des sujets prioritaires. Des attentes importantes sont ressorties de ces journées concernant le parcours de soin du malade, la recherche dans les anomalies du développement et, en dernier lieu, une meilleure visibilité à donner à ces pathologies.

  • Le parcours de soin doit être organisé afin d’améliorer la prise en charge globale du patient, son diagnostic, son suivi thérapeutique et médico-social. Les associations de patients souhaitent une coordination multidisciplinaire la plus ajustée possible et adaptée à leur parcours de vie. Il semble essentiel que la réflexion porte sur un continuum de l’enfance à l’âge adulte ;
  • Les représentants des personnes malades demandent une amélioration de la recherche sur ces maladies rares afin d’augmenter les connaissances des professionnels et trouver des pistes thérapeutiques. Une meilleure articulation avec la clinique doit soutenir ce développement. Cette recherche qui porte sur peu de malades sur le territoire français, doit être faite en lien avec des réseaux européens et internationaux.

 

Guide pour les associations

Les associations membres

Les différentes associations de la filière AnDDI-Rares

 

Vous êtes président.e d’association concerné.e par une anomalie du développement de cause rare et vous souhaitez rejoindre la filière AnDDI-Rares, merci de contacter Juliette Lacronique

  • Nos actions

    Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et…

  • Les rencontres familles et professionnels

    L'un des objectifs de la filière AnDDI-Rares est d'informer au mieux les patients et leurs familles sur les maladies rares avec anomalies du développement, mais également sur les évolutions dans les technologies de diagnostic. Pour ce faire, la filière met…

  • Agenda