Les fiches FALC

• Les 6 fiches en FALC

  Ces documents ont été relus par l’atelier FALC de l’ESAT Adapei26 de Pierrelatte.

  • Votre consultation de génétique (versions: médecin femme / médecin homme)
  • L’annonce d’un résultat positif, transmission autosomique dominante par la mère (versions: médecin femme/ médecin homme)
  • L’annonce d’un résultat positif, transmission autosomique dominante par le père (versions: médecin femme  / médecin homme)
  • L’annonce d’un résultat positif, transmission autosomique récessive (versions: médecin femme / médecin homme)
  • L’annonce d’un résultat positif, variant de novo (version: médecin femme / médecin homme)
  • L’annonce d’un résultat positif chez un patient de sexe masculin, transmission récessive liée à l’X (version: médecin femme / médecin homme)
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• Les autres fiches à disposition

  • Comment remplir le document : Informations complémentaires pour la MDPH ou la MDA
  • La biopsie de trophoblaste
  • L’amniocentèse
  • Notice sur le consentement aux examens génétiques
  • Notice sur le consentement aux examens durant la grossesse
  • Convocation à une consultation
  • Présentation du syndrome lié à une mutation du gène MYT1L aux enfants
  • Version Anglaise 
  • KIT Pédagogique « J’ai le syndrome d’Angelman »
  • Présentation de l’ETP (Éducation thérapeutique du patient)

  • Donner mon accord pour participer à de l’éducation thérapeutique : Majeur / Mineur

  • Donner mon avis sur l’éducation thérapeutique
  • Transition
  • Professionnels Parcours de soins
  • J’ai des difficultés. Je vais me faire soigner.
  • Questionnaire transition – Je grandis. Je me prépare à m’occuper de ma santé.
  • Mallette « Je comprends ma différence »

Les fiches FALC pour présenter une maladie/un syndrome

• Qu'est ce que le syndrome de Noonan ?

  Association Noonan

  Réalisée par l’Association Noonan – autres langues disponibles
• Présentation du syndrome lié à une mutation du gène MYT1L aux enfants

  Présentation du syndrome lié à une mutation du gène MYT1L aux enfants

  Réalisée par le groupe de travail inter-filières AnDDI-Rares / DéfiScience et Les Extra-vaillants MYT1L –  Version Anglaise
• - KIT Pédagogique « J’ai le syndrome d’Angelman »

  KIT Pédagogique « J’ai le syndrome d’Angelman »

  Réalisé par le groupe de travail inter-filières AnDDI-Rares / DéfiScience et l’Association Française du Syndrome d’Angelman