Actualités

11 résultats pour votre recherche

  • 12 octobre 2023

    1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman – 29/03/2024

    Depuis 2021, la filière AnDDI-Rares organise des rencontres Familles, cliniciens, chercheurs. A l’initiative du Dr. Amélie Piton (CRMR Strasbourg), ces rencontres permettent d’informer les familles sur les connaissances cliniques et biologiques, comme les avancées de la recherche sur un gène…

  • 21 septembre 2023

    e-Rendez-vous des associations de la filière : 05/12/ 2023

    Les actions de la filière ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale…

  • 19 septembre 2023

    Un livret pour expliquer le séquençage génomique

    Créé par les 23 filières de santé maladies rares, le livret « Le séquençage du génome, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert pour les maladies rares ? » viennent de sortir. A destination des patients et de leur…

  • 18 septembre 2023

    WEBINAIRES – Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel.

    Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires* sont heureuses de vous inviter à une série de webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du…

  • 11 septembre 2023

    Une vidéo explicative sur le déroulement d’une consultation en génétique

    Vous avez un rendez-vous pour une consultation en génétique ?

  • 26 juillet 2023

    Prochaine assemblée générale : 16/11/2023 

    L'assemblée générale réunit l'ensemble des personnes physiques membres de la filière.

  • 3 juillet 2023

    Rencontres familles cliniciens chercheurs autour du gène DDX3X

    Les rencontres familles cliniciens chercheurs ont pour objectifs de réunir les familles concernées et les experts du gène correspondant pour des échanges sur le syndrome, la mutation, la fonction du gène, l’état de la recherche et le parcours de soins.…

  • 5 juin 2023

    Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

    Sous l’impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l’unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS), l’université de Bourgogne, propose une formation « Patient Partenaire Formateur ».

  • 3 janvier 2023

    Journée des associations

    La journée des Associations a eu le lieu le 11 mai 2023. C'était un plaisir de se voir et d’échanger de manière aussi riche sur ces sujets qui nous rassemble.

  • 3 janvier 2023

    Promo 2 Formation Patient Partenaire Formateur

    La deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur s’est déroulée à l’université de Bourgogne mardi 29 et mercredi 30 novembre 2022. Un public essentiellement féminin composé de quatorze personnes ayant un savoir expérientiel ont pu être formées sur des…

  • 2 janvier 2023

    7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière

    La filière AnDDI-Rares a organisé sa 7ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 17 novembre 2022 de 10h à 16h à l’Institut Imagine (Paris) et en visioconférence. Ces journées s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux…