Publié le 21 septembre 2023 Mis à jour le 26 octobre 2023

e-Rendez-vous des associations de la filière : 05/12/ 2023

Les actions de la filière ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale : les patients, les proches, les associations, les professionnels de santé et les paramédicaux. Afin de mener à bien ses missions, la filière organise différentes actions pour améliorer le parcours de soin du patient et de sa famille, comme les e-Rendez-vous (e-RDV) des Associations de la filière.

Les e-Rdv de la filière AnDDI-Rares s’appuient sur les besoins remontés par les associations et permettent d’échanger sur des thématiques communes avec des experts du sujet tels que l’annonce diagnostique, la transition, les dispositifs MDPH… Ils ont lieu sur le temps du midi, entre 12h30 et 14h et en visioconférence. Dans un premier temps l’intervenant développe sa présentation pendant environ une vingtaine de minutes puis le reste du temps est consacré aux échanges avec les participants. L’inscription est gratuite mais obligatoire. 

Prochain e-RDV : mardi 5 décembre 2023

 
 

Actualités des aides et prestations MDPH 

Intervenant : Cédric Latouche 
Assistant de service social coordinateur, Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne 

 

Prochains e-RDV : 

eRDV#13 : 16 janvier 2024 – Les nouvelles technologies au service du diagnostic prénatal

eRDV#14 : 01 février 2024 – L’extension du dépistage néonatal 

eRDV#15 : 12 mars 2024 – Comment accompagner des couples ayant eu un diagnostic anténatal et en demande d’orientation au sein d’une association ?

eRDV#16 : 4 avril 2024 – La recherche clinique 

Objectifs

Ces webinaires permettent

  • La diffusion des connaissances
    Informer les associations sur les différentes ressources disponibles et partager l’information au plus grand nombre.
  • Des échanges riches et variés
    Permettre aux associations et leurs membres de se sentir moins isolées et échanger sur des problématiques communes.
  • Un accompagnement de proximité avec les associations
    Soutenir les associations dans leur vie associative et leur développement.

Tous les e-Rdv sont consultables sur la chaîne You Tube de la Filière AnDDI-Rares.

Visionner

  • 12 octobre 2023

    1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman – 29/03/2024

  • 19 septembre 2023

    Un livret pour expliquer le séquençage génomique

  • 18 septembre 2023

    WEBINAIRES – Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel.