Actualités
16 résultats pour votre recherche
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29 avril 2025
La Journée Internationale des personnes Sans-Diagnostic : UndiagnostedDay25
UNDIAGNOSTED DAY 2025 -
7 avril 2025
AnDDI-Rares fête ses 10 ans !
Découvrez comment, depuis une décennie, la filière s'engage à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du développement, grâce à des collaborations pluridisciplinaires, des avancées dans la recherche, et des actions concrètes au service des familles… -
21 janvier 2025
Journée Internationale des Maladies Rares : ne manquez pas l’invisible !
Vous êtes invité(e) à la remise des prix des lauréats du festival du film ultra-court : Réalités singulières, mettez en scène l'invisible. -
2 décembre 2024
Les filières de santé dédiées aux maladies rares, mobilisent une campagne nationale contre l’errance diagnostique
Une campagne nationale pour relancer les recherches génétiques ! -
1 octobre 2024
Journée BEST OF SOFFOET – Jeudi 5 décembre 2024
La journée BEST OF SOFFOET aura lieu cette année le jeudi 5 décembre 2024 de 9h30 à 17h30 en présentiel (Institut Imagine à Paris) et en virtuel pour ceux qui ne pourraient pas se déplacer. -
21 septembre 2024
e-Rendez-vous des associations de la filière : 16/01/ 2025
Les actions de la filière ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale… -
17 septembre 2024
Bilan des Webinaires vie affective et sexuelle 23/24
En 2023-2024, Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires ont été heureuses de vous inviter à une série de 7 webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare… -
3 juillet 2024
Journée Internationales des Maladies Rares : « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible »
La filière AnDDI-Rares, aux côtés de différents partenaires institutionnels, se mobilise chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. -
18 septembre 2023
WEBINAIRES – Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel.
Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires* sont heureuses de vous inviter à une série de webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du… -
7 septembre 2023
AnDDI-Focus #5 : 26/10/2023
Le webinaire à destination des pédiatres, filière médico-sociale et sanitaire, étudiants en médecine, spécialités paramédicales, accompagnant des personnes en situation de maladie rare. -
3 juillet 2023
Rencontres familles cliniciens chercheurs autour du gène DDX3X
Les rencontres familles cliniciens chercheurs ont pour objectifs de réunir les familles concernées et les experts du gène correspondant pour des échanges sur le syndrome, la mutation, la fonction du gène, l’état de la recherche et le parcours de soins.… -
22 juin 2023
AnDDI-Focus#4
Le webinaire à destination des pédiatres, filière médico-sociale et sanitaire, étudiants en médecine, spécialités paramédicales, accompagnant des personnes en situation de maladie rare. -
5 avril 2023
16/11/2023 : 8ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares
Journée des équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et des associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares -
3 janvier 2023
Journée des associations
La journée des Associations a eu le lieu le 11 mai 2023. C'était un plaisir de se voir et d’échanger de manière aussi riche sur ces sujets qui nous rassemble. -
2 janvier 2023
7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière
La filière AnDDI-Rares a organisé sa 7ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 17 novembre 2022 de 10h à 16h à l’Institut Imagine (Paris) et en visioconférence. Ces journées s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux…