Actualités

11 résultats pour votre recherche

  • 17 septembre 2024

    Bilan des Webinaires vie affective et sexuelle 23/24

    En 2023-2024, Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires ont été heureuses de vous inviter à une série de 7 webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare…

  • 3 juillet 2024

    Journée Internationales des Maladies Rares : « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible »

    La filière AnDDI-Rares, aux côtés de différents partenaires institutionnels, se mobilise chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares.

  • 21 septembre 2023

    e-Rendez-vous des associations de la filière : 10/10/ 2024

    Les actions de la filière ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale…

  • 18 septembre 2023

    WEBINAIRES – Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel.

    Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires* sont heureuses de vous inviter à une série de webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du…

  • 7 septembre 2023

    AnDDI-Focus #5 : 26/10/2023

    Le webinaire à destination des pédiatres, filière médico-sociale et sanitaire, étudiants en médecine, spécialités paramédicales, accompagnant des personnes en situation de maladie rare.

  • 3 juillet 2023

    Rencontres familles cliniciens chercheurs autour du gène DDX3X

    Les rencontres familles cliniciens chercheurs ont pour objectifs de réunir les familles concernées et les experts du gène correspondant pour des échanges sur le syndrome, la mutation, la fonction du gène, l’état de la recherche et le parcours de soins.…

  • 22 juin 2023

    AnDDI-Focus#4

    Le webinaire à destination des pédiatres, filière médico-sociale et sanitaire, étudiants en médecine, spécialités paramédicales, accompagnant des personnes en situation de maladie rare.

  • 5 avril 2023

    16/11/2023 : 8ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

    Journée des équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et des associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares

  • 3 janvier 2023

    Journée des associations

    La journée des Associations a eu le lieu le 11 mai 2023. C'était un plaisir de se voir et d’échanger de manière aussi riche sur ces sujets qui nous rassemble.

  • 2 janvier 2023

    7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière

    La filière AnDDI-Rares a organisé sa 7ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 17 novembre 2022 de 10h à 16h à l’Institut Imagine (Paris) et en visioconférence. Ces journées s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux…

  • 2 janvier 2023

    Rencontre Familles Cliniciens Chercheurs autour du gène MYT1L

    La Filière AnDDI-Rares, le service de génétique du CHU de Rouen (Centre de référence Anomalies du développement) et l’association Les Extra-Vaillants/MYT1L ont organisé une Journée des Familles, Cliniciens, Chercheurs autour du gène MYT1L le vendredi 25 novembre 2022 de 10h…