Publié le 2 janvier 2023 Mis à jour le 5 juin 2023

7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière

La filière AnDDI-Rares a organisé sa 7ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 17 novembre 2022 de 10h à 16h à l’Institut Imagine (Paris) et en visioconférence. Ces journées s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares. L'après-midi est commun aux 3èmes jeudis de génétique. 

Au programme :

  • Ouverture de la journée

Laurence OLIVIER FAIVRE, Médecin généticien, animatrice de la filière AnDDI-Rares 

  • Patient traceur : du RDV de génétique à l’annonce diagnostique

Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique et Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes, médecin coordinateur de l’Equipe relais handicaps rares (ERHR) Bretagne 

  • Ruptures de parcours, appui sur la multidisciplinarité

Guénaëlle MAHE, Pilote de l’Equipe relais handicaps rares (ERHR) Bretagne et Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique et Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes, médecin coordinateur de l’ERHR Bretagne 

  • Présentation des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) et prise en charge des troubles du neurodéveloppement (TND)

Véronique VENEL, Médecin à la Plateforme de Coordination et d’Orientation pour les enfants de 0 à 6 ans dans le cadre du repérage des Troubles du Neuro-Développement PCO-TND 49 

  • Présentation des plateformes d’expertise maladies rares (PEMR) et des plateformes de coordination d’outre-mer (PCOM)

Anne PRESTEL, Coordinatrice de la Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne – Rares Breizh

  • Communauté de pratiques (CoP) situations complexes de handicap : Une formation aux comportements problèmes pour les établissements médico-sociaux

Mathieu FERTE, Responsable du dispositif Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares – PRIOR 

  • STAND -Présentation des travaux des étudiants en Master 2 psychologie du développement – pour les participants en présentiel uniquement – Comment parler du handicap mental à un enfant? Comment parler du consentement à un adolescent avec trouble du développement intellectuel ?

Eva TOUSSAINT, Psychologue, Centre de référence Anomalies rares du développement de Bordeaux

  • Quels partenariats possibles entre patients experts/partenaires et professionnels de santé ?

Juliette LACRONIQUE, Chargée de missions AnDDI-Rares, Delphine VISSAC et Célia CARDOSO, Patientes-partenaires. 

  • Présentation des dispositifs d’appui à la coordination (DAC)

Karine ANQUET, Directrice du DAC du Gers (32) 

  • Carte mentale générique parcours enfant et adulte atteint de maladie rare

Aurélie BERLAND, Chargée de projets Maladies Rares Occitanie

 

Visionner le replay.

SAVE THE DATE

La prochaine journée d’échanges pluri disciplinaires aura lieu 

L’inscription est gratuite mais obligatoire : 

Inscriptions 

  • 1 octobre 2024

    Journée BEST OF SOFFOET – Jeudi 5 décembre 2024

  • 21 septembre 2024

    e-Rendez-vous des associations de la filière : 29/10/ 2024

  • 17 septembre 2024

    Bilan des Webinaires vie affective et sexuelle 23/24