Actualités
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19 septembre 2023
Un livret pour expliquer le séquençage génomique
Créé par les 23 filières de santé maladies rares, le livret « Le séquençage du génome, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert pour les maladies rares ? » viennent de sortir. A destination des patients et de leur… -
11 septembre 2023
DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique
Ce DIU permet de former les experts des centres de référence et de compétence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un… -
3 juillet 2023
Rencontres familles cliniciens chercheurs autour du gène DDX3X
Les rencontres familles cliniciens chercheurs ont pour objectifs de réunir les familles concernées et les experts du gène correspondant pour des échanges sur le syndrome, la mutation, la fonction du gène, l’état de la recherche et le parcours de soins.…