Actualités
30 résultats pour votre recherche
-
18 septembre 2023
WEBINAIRES – Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du développement intellectuel.
Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires* sont heureuses de vous inviter à une série de webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare associée à un trouble du… -
11 septembre 2023
DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique
Ce DIU permet de former les experts des centres de référence et de compétence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un… -
11 septembre 2023
Une vidéo explicative sur le déroulement d’une consultation en génétique
Vous avez un rendez-vous pour une consultation en génétique ? -
7 septembre 2023
AnDDI-Focus #5 : 26/10/2023
Le webinaire à destination des pédiatres, filière médico-sociale et sanitaire, étudiants en médecine, spécialités paramédicales, accompagnant des personnes en situation de maladie rare. -
20 juillet 2023
AnDDI-News #23 (juillet 2023)
La filière AnDDI-Rares vous propose, via sa newsletter, un résumé de ses activités des 3 derniers mois -
13 juillet 2023
DIU de Pathologie fœtale et placentaire
La France est le seul pays qui dispense un enseignement spécifiquement dédié à la pathologie fœtale et placentaire, d’abord sous la forme d’un Diplôme d’Université de Fœtopathologie devenu depuis 1996, Diplôme Inter Universitaire (DIU) de Pathologie fœtale et placentaire, et… -
4 juillet 2023
DIPLÔME INTERUNIVERSITAIRE Dysmorphologie Anomalies du développement et syndromes polymalformatifs
Approche pratique des syndromes malformatifs humains, vus sous l'angle de la clinique, de la génétique, de la biologie du développement, de l'étiopathogénie, des stratégies de diagnostic et de prévention, et de la bonne pratique de prise en charge. -
3 juillet 2023
Rencontres familles cliniciens chercheurs autour du gène DDX3X
Les rencontres familles cliniciens chercheurs ont pour objectifs de réunir les familles concernées et les experts du gène correspondant pour des échanges sur le syndrome, la mutation, la fonction du gène, l’état de la recherche et le parcours de soins.… -
22 juin 2023
AnDDI-Focus#4
Le webinaire à destination des pédiatres, filière médico-sociale et sanitaire, étudiants en médecine, spécialités paramédicales, accompagnant des personnes en situation de maladie rare. -
5 avril 2023
16/11/2023 : 8ème journée d’échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares
Journée des équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence et des associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares -
3 janvier 2023
Journée des associations
La journée des Associations a eu le lieu le 11 mai 2023. C'était un plaisir de se voir et d’échanger de manière aussi riche sur ces sujets qui nous rassemble. -
3 janvier 2023
Promo 2 Formation Patient Partenaire Formateur
La deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur s’est déroulée à l’université de Bourgogne mardi 29 et mercredi 30 novembre 2022. Un public essentiellement féminin composé de quatorze personnes ayant un savoir expérientiel ont pu être formées sur des… -
2 janvier 2023
7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière
La filière AnDDI-Rares a organisé sa 7ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 17 novembre 2022 de 10h à 16h à l’Institut Imagine (Paris) et en visioconférence. Ces journées s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux… -
2 janvier 2023
Rencontre Familles Cliniciens Chercheurs autour du gène MYT1L
La Filière AnDDI-Rares, le service de génétique du CHU de Rouen (Centre de référence Anomalies du développement) et l’association Les Extra-Vaillants/MYT1L ont organisé une Journée des Familles, Cliniciens, Chercheurs autour du gène MYT1L le vendredi 25 novembre 2022 de 10h…