Actualités
30 résultats pour votre recherche
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21 septembre 2024
e-Rendez-vous des associations de la filière : 16/01/ 2025
Les actions de la filière ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale… -
2 décembre 2024
Les filières de santé dédiées aux maladies rares, mobilisent une campagne nationale contre l’errance diagnostique
Une campagne nationale pour relancer les recherches génétiques ! -
29 octobre 2024
Jeux de cartes «Je comprends ma différence»
Découvrez le nouveau support d'échanges autour de la compréhension des syndromes liés à un trouble du neurodéveloppement. -
1 octobre 2024
Journée BEST OF SOFFOET – Jeudi 5 décembre 2024
La journée BEST OF SOFFOET aura lieu cette année le jeudi 5 décembre 2024 de 9h30 à 17h30 en présentiel (Institut Imagine à Paris) et en virtuel pour ceux qui ne pourraient pas se déplacer. -
17 septembre 2024
Bilan des Webinaires vie affective et sexuelle 23/24
En 2023-2024, Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires ont été heureuses de vous inviter à une série de 7 webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare… -
12 septembre 2024
DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique
Ce DIU permet d’acquérir les compétences utiles pour mettre en place un essai thérapeutique dans le champ des maladies rares. -
25 juillet 2024
D.I.U.DIAGNOSTIC DE PRÉCISION ET MÉDECINE PERSONNALISÉE
Le DIU de Médecine Personnalisée a été créé pour répondre à des besoins de formation des personnels médicaux et paramédicaux dans le contexte d’une médecine personnalisée en plein essor, et la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025.… -
24 juillet 2024
AnDDI-News #27 (Juillet 2024)
La filière AnDDI-Rares vous propose, via sa newsletter, un résumé de ses activités des 3 derniers mois. -
3 juillet 2024
Promo 4 Formation Patient Partenaire Formateur : Les candidatures sont ouvertes !
Sous l’impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l’unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS), l’université de Bourgogne, propose une formation « Patient Partenaire Formateur ». -
3 juillet 2024
Journée Internationales des Maladies Rares : « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible »
La filière AnDDI-Rares, aux côtés de différents partenaires institutionnels, se mobilise chaque année pour sensibiliser le grand public par le prisme de l’art à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares. -
25 avril 2024
AnDDI-News #26 (Avril 2024)
La filière AnDDI-Rares vous propose, via sa newsletter, un résumé de ses activités des 3 derniers mois. -
29 janvier 2024
AnDDI-News #25 (Janvier 2024)
La filière AnDDI-Rares vous propose, via sa newsletter, un résumé de ses activités des 3 derniers mois -
26 octobre 2023
AnDDI-News #24 (octobre 2023)
La filière AnDDI-Rares vous propose, via sa newsletter, un résumé de ses activités des 3 derniers mois -
12 octobre 2023
1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman – 29/03/2024
Depuis 2021, la filière AnDDI-Rares organise des rencontres Familles, cliniciens, chercheurs. A l’initiative du Dr. Amélie Piton (CRMR Strasbourg), ces rencontres permettent d’informer les familles sur les connaissances cliniques et biologiques, comme les avancées de la recherche sur un gène… -
19 septembre 2023
Un livret pour expliquer le séquençage génomique
Créé par les 23 filières de santé maladies rares, le livret « Le séquençage du génome, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert pour les maladies rares ? » viennent de sortir. A destination des patients et de leur…