Actualités
38 résultats pour votre recherche
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9 février 2026
Newsletter #32 (janvier 2026)
Découvrez notre newsletter n°32 sur toutes les dernières actualités de la filière AnDDI-Rares ! -
6 février 2026
Journée Internationale des Maladies Rares 2026
À l’occasion de la 19e Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2026, la filière AnDDI-Rares dévoile un projet artistique collectif. -
17 novembre 2025
DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique
L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un essai… -
31 octobre 2025
La plateforme AnDDI-Clic est en ligne!
Venez vite découvrir la plateforme AnDDI-Clic et la collection d'images en lien avec la génétique et les maladies rares! -
9 octobre 2025
Journée nationale du syndrome ReNU le 19 novembre
Le mercredi 19 novembre 2025 se déroulera à Paris la première rencontre nationale autour du syndrome ReNU (gène RNU4-2) -
24 juin 2025
Promo 5 Formation Patient Partenaire Formateur : Les candidatures sont ouvertes !
Sous l’impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l’unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS), l’université de Bourgogne, propose une formation « Patient Partenaire Formateur ». -
29 avril 2025
La Journée Internationale des personnes Sans-Diagnostic : UndiagnostedDay25
UNDIAGNOSTED DAY 2025 -
7 avril 2025
AnDDI-Rares fête ses 10 ans !
Découvrez comment, depuis une décennie, la filière s'engage à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du développement, grâce à des collaborations pluridisciplinaires, des avancées dans la recherche, et des actions concrètes au service des familles… -
21 janvier 2025
Journée Internationale des Maladies Rares : ne manquez pas l’invisible !
Vous êtes invité(e) à la remise des prix des lauréats du festival du film ultra-court : Réalités singulières, mettez en scène l'invisible. -
2 décembre 2024
Les filières de santé dédiées aux maladies rares, mobilisent une campagne nationale contre l’errance diagnostique
Une campagne nationale pour relancer les recherches génétiques ! -
29 octobre 2024
Jeux de cartes «Je comprends ma différence»
Découvrez le nouveau support d'échanges autour de la compréhension des syndromes liés à un trouble du neurodéveloppement. -
1 octobre 2024
Journée BEST OF SOFFOET – Jeudi 5 décembre 2024
La journée BEST OF SOFFOET aura lieu cette année le jeudi 5 décembre 2024 de 9h30 à 17h30 en présentiel (Institut Imagine à Paris) et en virtuel pour ceux qui ne pourraient pas se déplacer. -
21 septembre 2024
e-Rendez-vous des associations de la filière : 16/01/ 2025
Les actions de la filière ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale… -
17 septembre 2024
Bilan des Webinaires vie affective et sexuelle 23/24
En 2023-2024, Les filières de santé AnDDI-Rares et DéfiScience ainsi que leurs associations partenaires ont été heureuses de vous inviter à une série de 7 webinaires consacrés à la Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec une maladie rare… -
12 septembre 2024
DIU Maladies Rares : Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique
Ce DIU permet d’acquérir les compétences utiles pour mettre en place un essai thérapeutique dans le champ des maladies rares.