7ème journée d´échanges pluridisciplinaires de la filière

Au programme :

• Ouverture de la journée

Laurence OLIVIER FAIVRE, Médecin généticien, animatrice de la filière AnDDI-Rares 

• Patient traceur : du RDV de génétique à l’annonce diagnostique

Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique et Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes, médecin coordinateur de l’Equipe relais handicaps rares (ERHR) Bretagne 

• Ruptures de parcours, appui sur la multidisciplinarité

Guénaëlle MAHE, Pilote de l’Equipe relais handicaps rares (ERHR) Bretagne et Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique et Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes, médecin coordinateur de l’ERHR Bretagne 

• Présentation des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) et prise en charge des troubles du neurodéveloppement (TND)

Véronique VENEL, Médecin à la Plateforme de Coordination et d’Orientation pour les enfants de 0 à 6 ans dans le cadre du repérage des Troubles du Neuro-Développement PCO-TND 49 

• Présentation des plateformes d’expertise maladies rares (PEMR) et des plateformes de coordination d’outre-mer (PCOM)

Anne PRESTEL, Coordinatrice de la Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne – Rares Breizh

• Communauté de pratiques (CoP) situations complexes de handicap : Une formation aux comportements problèmes pour les établissements médico-sociaux

Mathieu FERTE, Responsable du dispositif Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares – PRIOR 

• STAND -Présentation des travaux des étudiants en Master 2 psychologie du développement – pour les participants en présentiel uniquement – Comment parler du handicap mental à un enfant? Comment parler du consentement à un adolescent avec trouble du développement intellectuel ?

Eva TOUSSAINT, Psychologue, Centre de référence Anomalies rares du développement de Bordeaux

• Quels partenariats possibles entre patients experts/partenaires et professionnels de santé ?

Juliette LACRONIQUE, Chargée de missions AnDDI-Rares, Delphine VISSAC et Célia CARDOSO, Patientes-partenaires. 

• Présentation des dispositifs d’appui à la coordination (DAC)

Karine ANQUET, Directrice du DAC du Gers (32) 

• Carte mentale générique parcours enfant et adulte atteint de maladie rare

Aurélie BERLAND, Chargée de projets Maladies Rares Occitanie

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