Mes frères
Deux frères, Eddy et Rocco, ont connu leur heure de gloire sur la scène « Rock Indé » à la fin des années 90. On les retrouve dix ans plus tard sur une île, défilant en tête de la fanfare locale. Un soir, leur soeur Lola réapparaît dans leur vie. Elle rencontre Simon, le fils de Rocco, qui va bientôt avoir 13 ans. Les souffrances humaines ont brisé les coeurs, meurtri les corps et enfoui la parole, mais la joie va renaître de la fraternité.
Wonder
L'histoire de August Pullman, un petit garçon né avec une malformation du visage qui l'a empêché jusqu'à présent d'aller normalement à l'école. Aujourd'hui, il rentre en CM2 à l'école de son quartier. C'est le début d'une aventure humaine hors du commun. Chacun, dans sa famille, parmi ses nouveaux camarades de classe, et dans la ville tout entière, va être confronté à ses propres limites, à sa générosité de coeur ou à son étroitesse d'esprit.
Handi-Gang
« Depuis toujours on nous méprise, on nous ignore : le monde appartient aux valides. Il va falloir désormais compter avec nous. Nous que vous ignorez, que vous contournez et évitez de regarder. Nous, handicapés polymorphes, autistes, sourds, aveugles, IMC ou à mobilité réduite, ... »
Afin de mieux anticiper l'arrivée du séquençage pangénomique pour les patients, la filière de santé AnDDI-Rares a rédigé un guide de consultation génomique.
Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches s'est déroulée le jeudi 15 juin 2017 à l'insitut Imagine à Paris. Cette journée a permis aux professionnels et associations de la filière AnDDI-Rares de se retrouver, d’échanger sur des nouvelles mesures d’accompagnement médico-social des patients et leurs proches, de partager des réflexions éthiques et de présenter leurs propres actions. Les différentes présentations n'ont pas été captées mais les suppports sont disponibles.
Les 2 et 3 février 2017, s'est déroulé le 31ème séminaire de génétique clinique et de conseil génétique à Montpellier. Les 31 présentations, captées par le Réseau Maladies Rares Méditerranée sont en ligne.
Le 8 octobre a été publié l'appel à projet national pour la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares. Les candidatures devront être soumise avant le 28 janvier 2019.
L’université de Rennes propose un DU afin de former les personnes référentes auprès des personnes atteintes de surdicécité.
Nouvelle formation sur la médecine de précision permettant une médecine personnalisée.
