Un groupe de travail au sein de la filière a été constitué en urgence pour travailler sur la question du déconfinement pour les pathologies de la filière AnDDI-Rares, compte tenu du nombre de sollicitations des patients auprès des CRMR, et des instances. Les réponses apportées par le groupe de travail sont rapportées dans un document et pourront être révisées en fonction des directives et positions d’autres sociétés savantes.
Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) s'est prononcé sur le risque supplémentaire d’infection à SARS-CoV-2 des personnes en situation de handicap décliné par profil de handicap et/ou d’âge. Cette saisine vient en complément de la saisine du 16 avril 2020 visant à actualiser la liste des personnes à risque de formes graves de Covid-19.
La filière AnDDI-Rares vous présente l'état d'avancement de ses actions à travers une 12ème AnDDI-News.
« le blog du Pr Folk – vivre avec une maladie génétique rare » diffuse des informations de qualité destinées principalement aux patients et aux familles qui viennent en consultation dans les différents sites nationaux
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