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Mes frères

Affiche film Mes frèresDeux frères, Eddy et Rocco, ont connu leur heure de gloire sur la scène « Rock Indé » à la fin des années 90. On les retrouve dix ans plus tard sur une île, défilant en tête de la fanfare locale. Un soir, leur soeur Lola réapparaît dans leur vie. Elle rencontre Simon, le fils de Rocco, qui va bientôt avoir 13 ans. Les souffrances humaines ont brisé les coeurs, meurtri les corps et enfoui la parole, mais la joie va renaître de la fraternité.

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 Wonder

Affiche film WonderL'histoire de August Pullman, un petit garçon né avec une malformation du visage qui l'a empêché jusqu'à présent d'aller normalement à l'école. Aujourd'hui, il rentre en CM2 à l'école de son quartier. C'est le début d'une aventure humaine hors du commun. Chacun, dans sa famille, parmi ses nouveaux camarades de classe, et dans la ville tout entière, va être confronté à ses propres limites, à sa générosité de coeur ou à son étroitesse d'esprit.

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 Handi-Gang

Sacha le petit chat« Depuis toujours on nous méprise, on nous ignore : le monde appartient aux valides. Il va falloir désormais compter avec nous. Nous que vous ignorez, que vous contournez et évitez de regarder. Nous, handicapés polymorphes, autistes, sourds, aveugles, IMC ou à mobilité réduite, ... »

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Centre de documentation

Guide de la consultation de médecine génomique

Afin de mieux anticiper l'arrivée du séquençage pangénomique pour les patients, la filière de santé AnDDI-Rares a rédigé un guide de consultation génomique.

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Présentations de la 2ème journée médico-sociale AnDDI-Rares

Une journée d’information et d’échanges sur l‘accompagnement médico-social des personnes malades et leurs proches s'est déroulée le jeudi 15 juin 2017 à l'insitut Imagine à Paris. Cette journée a permis aux professionnels et associations de la filière AnDDI-Rares de se retrouver, d’échanger sur des nouvelles mesures d’accompagnement médico-social des patients et leurs proches, de partager des réflexions éthiques et de présenter leurs propres actions. Les différentes présentations n'ont pas été captées mais les suppports sont disponibles.

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Captation du séminaire de génétique clinique

Les 2 et 3 février 2017, s'est déroulé le 31ème séminaire de génétique clinique et de conseil génétique à Montpellier. Les 31 présentations, captées par le Réseau Maladies Rares Méditerranée sont en ligne.

Pour visionner les présentations


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Actualités

Campagne de labellisation des filières de santé maladies rares

DocumentLe 8 octobre a été publié l'appel à projet national pour la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares. Les candidatures devront être soumise avant le 28 janvier 2019.


Mise à jour des missions des FSMR/CRMR/CCMR

DocumentLes ministères de la santé et de la recherche mettent à jour les missions des structures dédiées aux maladie rares

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Annonce du Plan National Maladies Rares 3

DocumentLe Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation. Il est porteur de 5 grandes ambitions et est structuré par 11 axes

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Espace formation

DU Référents en Surdicécité

FormationL’université de Rennes propose un DU afin de former les personnes référentes auprès des personnes atteintes de surdicécité.
Date limite d’inscription : fin 2017

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Sexualité et handicap, quels outils pour accompagner la sexualité?

FormationLe réseau Maladies Rares Méditerranée est heureux de vous proposer une journée organisée en collaboration avec l'association APARSA sur le thème de la sexualité et du handicap,
le vendredi 9 juin 2017 à l'IRTS de Montpellier - 11 rue du Pont de Lavérune de 8h30 à 17h30.
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Training seminar "Orphan drug & rare disease

FormationL’Université Claude Bernard, EUDIPHARM, OrphanDev et F-CRIN co-organisent la 4ème édition de la formation « Orphan drug & rare disease - Accelerating access to therapeutic innovation » les 11 et 12 mai 2017 à Marseille.
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DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée

DIUNouvelle formation sur la médecine de précision permettant une médecine personnalisée.
Date limite d’inscription : 15 octobre 2017

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Agenda

  • 29thEuropean Dysmorphology Meeting, du 5 au 7 septembre à Strasbourg
  • Formation-Action ETP AnDDI-Rares, du 12 au 14 septembre à Paris
  • 24ème colloque ACLF, du 12 au 14 septembre à Saint-Malo
  • Journée de l'AFGC, le 20 septembre à Paris
  • Comité de Pilotage AnDDI-Rares, le 20 septembre à Paris
  • Journée SOFFOET, le 28 septembre à Paris
  • Formation "2 jours NGS", du 4 au 5 octobre 2018 à Paris
  • CoPil ERN ITHACA, le 8 octobre à Paris
  • 13ème réunion des associations AnDDI-Raresle 9 octobre à Paris
  • Journée de l'AFGC, le 18 octobre à Paris
  • Journée de l'AFGC, le 16 novembre à Paris
  • Réunion du groupe de travail dédié à la labellisation de la filière, le 16 novembre à paris
  • 6ème rencontre régionale maladies rares, le 30 novembre à Rennes
  • 7ème séminaire FHU TRANSLAD-AnDDI-Rares - Vers une médecine génomique : un changement majeur du système de santé, le 6 décembre à Dijon
  • Journée Soffoet, le 7 décembre à Paris
  • Journée AFGC, le 20 décembre à Paris
  • Réunion groupe de travail "Outre-Mer", le 20 décembre à paris
  • Comité de pilotage AnDDI-Rares, le 20 décembre à Paris
 
  • Formation 2 jours NGS, du 23 au 24 janvier à Paris
  • Réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic, le 24 janvier à Angers
  • Séminaire de génétique, du 31 janvier au 1 février à Lille
  • Séminaire de génétique, du 31 janvier au 1 février à Lille
  • Journée SOFFOET, le 1 février à Paris
  • Journée de l'AFGC, le 15 février à Paris
  • Journée maladies rares, le 28 février
  • Séminaire Pierre Royer, à Paris
  • Réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic, le 15 mars à Dijon
  • Journée de l'AFGC, le 18 avril à Paris
  • Journée de l'AFGC, le 16 mai à Paris
  • Journée de l'AFGC, le 20 juin à Paris
  • AG AnDDI-Rares, le 20 juin à Paris
  • Réunion Associations AnDDI-Rares, le 20 juin à Paris

Sur le blog du Pr Folk

Professeur Folk