Ressources utiles

Maladies Rares Info Services (MRIS) est un service d’information et de soutien sur les maladies rares. Cette association loi 1901 a été créée en octobre 2001 et est actuellement soutenu par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et le ministère de la santé. Son service d’information et de soutien est aujourd’hui reconnu comme un service de référence destiné aux personnes touchées par une maladie rare et aux professionnels du secteur sanitaire et social. L’équipe est constituée de professionnels, médecins et scientifiques, spécialistes des maladies rares.

Le forum maladies rares

dies Rares Info Services est le service national d’information et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, cette association loi 1901 aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé et de vie. Maladies Rares Info Services oriente aussi les professionnels de santé et du secteur médico-social. Soutenu par le Ministère des Solidarités et de la Santé et par l’AFM-Téléthon, Maladies Rares Info Services est reconnue comme un service de référence grâce à son équipe de professionnels spécialistes des maladies rares et formés à l’écoute.

Maladies Rares Info Service héberge et modère le Forum maladies rares, qui regroupe plusieurs centaines de communautés en ligne où les malades et leurs proches peuvent se retrouver, échanger des informations et se soutenir. Les associations peuvent être présentes sur le forum et contribuer à son animation.

Le forum est structuré autour de grandes catégories de maladies rares. Il propose notamment deux catégories sur les anomalies rares du développement, qui contiennent chacune de nombreux forums dédiés à telle ou telle pathologie. :

Il est toujours possible de demander la création d’un nouveau forum pour maladie rare actuellement non présente en contactant Maladies Rares Info Services.