Journée Internationale des Maladies Rares 2026

À l’occasion de la 19e Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2026, la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec la Fondation Ipsen, dévoile un projet artistique collectif fort en émotions. Cette initiative met à l’honneur les mots qui racontent les parcours de vie avec une maladie rare, à travers la création d’un livret numérique collectif.

Grâce à un formulaire de participation, chacun a pu contribuer en proposant une phrase courte, issue de la rencontre entre un mot décrivant le parcours et un autre exprimant l’émotion ressentie. 52 phrases, d’une grande richesse et d’une qualité remarquable, ont ainsi été recueillies. Elles donnent vie à ce projet sensible et profondément humain.

Pour prolonger cette démarche, une vidéo ainsi que le livret numérique seront diffusés sur nos réseaux sociaux et ceux des centres à l’occasion du 28 février. Les livrets imprimés seront également disponibles dans les centres, afin de permettre au plus grand nombre de s’approprier ce projet lors des événements locaux.

La vidéo animée ainsi que le livret numérique viendront compléter cet article prochainement.