16/11/2023 : 8ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares

La journée d’échanges pluridisciplinaires aura lieu jeudi 16 novembre 2023

de 10h à 16h
en présentiel : Institut IMAGINE, 24 Bd du Montparnasse, 75015 Paris 

PRE-PROGRAMME

9h30 : Accueil des participants
Salles modulaires, 6ème étage

Modération : Gwendoline GIOT

10h : Nolwenn JEAN-MARCAIS, Médecin Pédiatre, Service de Génétique Clinique et Centre de référence Anomalies rares du développement de Rennes, médecin coordinateur de l’Equipe relais handicaps rares (ERHR) Bretagne 

10h05 : Résultats du projet CASEPRA : Recherche en sciences humaines et sociales sur les configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle
Aurore PELISSIER, Enseignant-chercheur à l’université de Bourgogne

10h50: Mon carnet parcours de vie : favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap rare
Dominique SPRIET, Administratrice du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et Odile ANTOINE, utilisatrice du Carnet parcours de vie

11h40 : Sommeil et TND
Pr. Carmen SCHRODER, Chef du service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Strasbourg

12h30 : Présentation des associations représentantes au Comité de Pilotage de la Filière

13h00 – 14h00 : PAUSE DÉJEUNER (offert)

Amphithéâtre, 6ème étage

Modération : David GENEVIEVE 

14h00 : Accompagnement des personnes polyhandicapées, amélioration des pratiques et sensibilisations pour favoriser l’accès à la santé : retour d’expérience 
Stéphanie THIRIET, Pilote – Cheffe de projet Mission Polyhandicap, PEP CBFC et Christine RAGEOT, Plan national accès à la santé, UGECAM

14h45 : Présentation de la Valise C3A (Communication Alternative et Augmentée) : outils adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital
Morgane LAREE, Neuropsychologue et Anna MARUANI, Co-responsable du CRMR Déficiences intellectuelles de causes rares l’Hôpital Robert-Debré 

15h15 : Présentation du réseau GénoPsy
Caroline Demily, Pôle HU-ADIS, CRMR GénoPSy, CH le Vinatier& Institut Marc Jeannerod

16h : Assemblée Générale de la Filière AnDDI-Rares