Publié le 21 septembre 2024 Mis à jour le 26 septembre 2024
e-Rendez-vous des associations de la filière : 29/10/ 2024
Les e-Rdv de la filière AnDDI-Rares s’appuient sur les besoins remontés par les associations et permettent d’échanger sur des thématiques communes avec des experts du sujet tels que l’annonce diagnostique, la transition, les dispositifs MDPH… Ils ont lieu sur le temps du midi, entre 12h30 et 14h et en visioconférence. Dans un premier temps l’intervenant développe sa présentation pendant environ une vingtaine de minutes puis le reste du temps est consacré aux échanges avec les participants. L’inscription est gratuite mais obligatoire.
Prochain e-RDV : Jeudi 29 octobre 2024
Extension de la PCH depuis janvier 2023: quel recul?
Prochain e-RDV : Jeudi 28 novembre 2024
La recherche participative dans les maladies rares
Intervenante : Mme Marion MATHIEU, Formatrice scientifique dans l’association Tous Chercheurs et chargée de mission à l’espace de réflexion éthique PACA-Corse
Objectifs
Ces webinaires permettent
- La diffusion des connaissances
Informer les associations sur les différentes ressources disponibles et partager l’information au plus grand nombre. - Des échanges riches et variés
Permettre aux associations et leurs membres de se sentir moins isolées et échanger sur des problématiques communes. - Un accompagnement de proximité avec les associations
Soutenir les associations dans leur vie associative et leur développement.
Tous les e-Rdv sont consultables sur la chaîne You Tube de la Filière AnDDI-Rares.