Publié le 21 septembre 2024 Mis à jour le 27 novembre 2024

e-Rendez-vous des associations de la filière : 16/01/ 2025

Les actions de la filière ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale : les patients, les proches, les associations, les professionnels de santé et les paramédicaux. Afin de mener à bien ses missions, la filière organise différentes actions pour améliorer le parcours de soin du patient et de sa famille, comme les e-Rendez-vous (e-RDV) des Associations de la filière.

Les e-Rdv de la filière AnDDI-Rares s’appuient sur les besoins remontés par les associations et permettent d’échanger sur des thématiques communes avec des experts du sujet tels que l’annonce diagnostique, la transition, les dispositifs MDPH… Ils ont lieu sur le temps du midi, entre 12h30 et 14h et en visioconférence. Dans un premier temps l’intervenant développe sa présentation pendant environ une vingtaine de minutes puis le reste du temps est consacré aux échanges avec les participants. L’inscription est gratuite mais obligatoire. 

Prochain e-RDV : Jeudi 16 Janvier 2025 

thème en cours de validation 

 

Objectifs

Ces webinaires permettent

  • La diffusion des connaissances
    Informer les associations sur les différentes ressources disponibles et partager l’information au plus grand nombre.
  • Des échanges riches et variés
    Permettre aux associations et leurs membres de se sentir moins isolées et échanger sur des problématiques communes.
  • Un accompagnement de proximité avec les associations
    Soutenir les associations dans leur vie associative et leur développement.

Tous les e-Rdv sont consultables sur la chaîne You Tube de la Filière AnDDI-Rares.

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