Transition enfant-adulte
Pour guider les adolescents, les familles et les professionnels d’accompagnement, la filière AnDDI-Rares a élaborer un document de recommandations sur les spécificités de la transition enfant-adulte des personnes atteintes d’anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle.
Pour favoriser l’autonomisation des jeunes durant cette période de transition, la filière AnDDI-Rares et les associations de personnes malades construisent actuellement un programme ETP (éducation thérapeutique du patient) dédié à la transition enfant-adulte des jeunes concernés par une anomalie du développement.
La filière AnDDI-Rares contribue aux travaux des groupes de travail inter-filières Transition.
- 2ème colloque transition ado-adulte – 22 juin 2023 à Paris
- Journée Transition ado-adulte inter-filières sur le thème de l’activité physique et/ou sportive – 3 juin 2023 à Marseille
- Journée inter-filières transition pilotée par Fimatho – 22 octobre 2022 à Lyon
- Journée transition adolescent – adulte dans les maladies rares et/ou chroniques – 18 mai 2022 à Angers
- Webinaire sur la transition ado-adulte (focus sur la région des Pays de la Loire) – 20 mars 2021
- Colloque inter-filières Transition piloté par Neurosphinx – 01 juin 2018 à Paris
- L’Escale à l’hôpital Trousseau
Les différents espaces Transition
La transition, passage de la pédiatrie vers le service adulte expose les patients à un risque de rupture du parcours de soins qui peuvent mener à des complications aiguës ou chroniques d’où la nécessité de préparer ce passage. C’est un processus qui s’étend sur plusieurs années. Les enjeux importants de cette transition sont la qualité et la continuité des soins. La transition est réussie lorsqu’il y a un suivi régulier en service adulte et l’absence de patient perdu de vue 2 ans après son départ de la pédiatrie. Objectifs : aider le patient pour atteindre le maximum de ses potentialités dans son parcours de vie avec un contexte complexe, pas seulement une vision médico-centrée, avoir une approche la plus holistique possible en considérant l’ensemble des contextes : social, médico-social, scolaire, etc.
Les espaces transition sont des lieux de rencontres, des lieux ressources qui permettent un accueil convivial et un accompagnement spécialisé pour une prise en charge adaptée aux besoins pour une gestion optimum et autonome de la pathologie au quotidien et une meilleure projection dans la vie d’adulte. Il faut donc accompagner ce changement, ce transfert en service adulte. Ils sont composés d’équipes pluridisciplinaires (infirmiers, psychologues, assistants sociaux, psychomotriciens, documentalistes, coordinateur culturel, etc.) dont un coordonnateur qui va :
Etre l’interlocuteur direct du patient pour cette étape ;
Etre un lien entre les structures pédiatriques et adultes ;
Etre un lien entre les partenaires ressources en ville et à l’hôpital ;
Etre le garant du bon fonctionnement de la structure, de la pérennité de l’offre de soins ;
Accompagner et organiser les soins dispensés au sein de la structure ;
Assurer un lien culturel avec les patients autour de la littérature, danse, musique ;
Etre un lien avec les infirmiers dans les services de soins.