Organisation

Gouvernance

La filière est administrée par un comité de pilotage composé des membres ci-dessous :

• Le coordonnateur général de la filière ;
• Les 20 coordonnateurs des 4 axes principaux et 6 commissions transversales de la filière ;
• Les 14 représentants des groupes de travail (8 pour l’axe Diagnostic et prise en charge, 2 pour l’axe Recherche, 2 pour l’axe Europe, 2 pour l’axe formation) ;
• Un représentant des internes de génétique ;
• 4 représentants d’associations et 2 suppléants élus par les représentants des associations du champ de la filière.

Le comité de pilotage se réunit tous les trois mois afin de définir les orientations et actions de la filière. Toutes les actions réalisées sont présentées dans les différentes newsletters.

La filière possède également un comité de gouvernance, en charge de prise de décisions urgentes qui ne peuvent attendre une réunion du comité de pilotage.
Le comité de gouvernance est composé selon les règles éditées par le comité de suivi des CRMR et des FSMR. Il comprend :

• Les 6 responsables de CRMR coordonnateurs de la filière ;
• Un représentant des associations de personnes malades ;
• Un représentant des laboratoires de diagnostic ;
• Un représentant des équipes de recherche.

Une assemblée générale se réunit une fois par an avec l’ensemble des membres de la filière.

Pour plus de détails, consultez le règlement intérieur de la filière AnDDI-Rares.

L’équipe opérationnelle de la filière AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a recruté 1 chef de projet et 4 chargées de mission en charge des actions des différents axes :

• Laurent Demougeot, Chef de projet, Coordination opérationnelle (Dijon)
• Céline Dampfhoffer, Chargée de mission Diagnostic et prise en charge, Recherche, Formation continue (Lyon)
• Gwendoline Giot, Chargée de mission Actions médico-sociales, Sans-diagnostic, Associations (Angers)
• Juliette Lacronique, Chargée de mission Associations, Formation, Sans-diagnostic, Communication,  ETP (Paris)
• Lilia Ezzili, Chargée de mission Foetopathologie, Formation DPC, Bases de données (Paris)
• Julie Beuchet, Chargée de mission Communication, Web et Transformation Digitale

Les axes et commissions transversales

Axe 1 – Diagnostic et Prise en charge

• Coordonnateurs : Damien Sanlaville, David Geneviève
• Chargées de mission : Céline Dampfhoffer, Gwendoline Giot, Lilia Ben Slama, Juliette Lacronique
• Groupe de travail : Pascale Saugier-Veber, Sophie Blesson, Dominique Bonneau, Elise Schaefer, Massimilano Rossi, Yline Capri, Anne-Sophie Denommé-Pichon, Aurélien Trimouille, Fanny Laffargue, Christel Thauvin, Amélie Piton, Martine Doco-Fenzy, Marie-Hélène Saint-Frison, Christophe Philippe, Sébastien Moutton, Bérénice Doray, Bénédicte Gérard, Alice Goldenberg, Florence Petit, Marie Gonzales, Jean-Paul Bonnefont, Alain Verloes, Sophie Naudion, Jelena Martinovic, Bénédicte Demeer, laurence Loeuillet, Nathaly Quintero-Prigent, Andrée Delahaye-Duriez
• Associations : Magali Padre, Isabelle Marchetti-Waternaux, Emilie Weight

Axe 2 – Recherche

• Coordonnateurs : Estelle Colin, Yannis Duffourd, Amélie Piton
• Chargée de mission : Céline Dampfhoffer
• Groupe de travail : Bertrand Isidor, Antionio Vitobello, Julien Thevenon, Didier Lacombe, Patrick Edery, Amélie Piton, Claire Beneteau, Marie-Cristina Antal, Cédric Le Caignec, Bérénice Doray, Massimiliano Rossi, Jeanne Amiel
• Association : Emilie Weight, Michèle Dutac, Sylvie Achard

Axe 3 – (In)Formation

• Coordonnateurs : Pr Sylvie Odent, Dr Sandra Mercier
• Chargées de mission : Céline Dampfhoffer, Lilia Ben Slama
• Groupe de travail : Annick Toutain, Anne-Sophie Dénommé-Pichon, Evan Gouy, Marie Bournez, Tanie Attie-Bitach, Bérénice Doray, Bénédicte Gérard, Sylvie Manouvrier, Florence Riccardi, Sophie Julia, Nathaly Quintero-Prigent, Sophie Collardeau, Fanny Pelluard
• Association : Stéphanie Vacherot, Sylvie Achard

Axe 4 – Europe

• Coordonnateurs : Alain Verloes, Florence Riccardi
• Groupe de travail : Mélanie Fradin, Tania Attie-Bitach, Bérénice Dorayn Florence Petit, Antonio Vitobello, Aurélien Trimouille, Jelena Martinovic, Charlotte Mechler, Sophie Collardeau, Nathaly Quintero-Prigent
• Associations : Emilie Weight, Emilie Murcier, Françoise Neuhaus

Commission transversale 1 – Associations

• Coordonnateurs : Dominique Bonneau, Françoise Neuhaus
• Chargées de mission : Gwendoline Giot, Juliette Lacronique
• Groupe de travail : Didier Lacombe, Bérénice Doray, Sylvie Manouvrier, Jelena Martinovic, Fanny Pelluard, Marie Gonzales, Tania Attie-Bitach, Chloé Quelin, Nathaly Quintero-Prigent
• Associations : Stéphanie Vacherot, Magali Padre, Emilie Murcier, Isabelle Marchetti-Waternaux

Commission transversale 2 – Communication

• Coordonnateurs : Christel Thauvin, Laurent Demougeot
• Chargée de mission : Juliette Lacronique
• Groupe de travail : Madeleine Joubert, Marie-Cristina Antal, Bérénice Doray, Sophie Blesson, Sabine Sigaudy, Tiffany Busa
• Association : Isabelle Marchetti-Waternaux, Carole Herman

Commission transversale 3 – Éthique

• Coordonnateurs : Laurent Pasquier, Sophie Julia
• Groupe de travail : Didier Lacombe, Bertrand Isidor, Sandra Mercier, Sylvie Odent, Marie Bournez, Marie-Hélène Saint-Frison, Dominique Bonneau, Madeleine Joubert, Sandra Whalen, Christine Francannet, Bérénice Doray, Sylvie Manouvrier, Jelena Martinovic, Nicolas Chassaing, Damien Sanlaville, Delphine Héron, Grégoire Moutel, Sandrine de Mongolfier, François Faurisson, Guillaume Durand, Emmanuelle Rial-Sebbag
• Association : Carole Herman

Commission transversale 4 – Foetopathologie

• Coordonnateurs : Marie-Hélène Saint-Frison, Tania Attie-Bitach
• Chargée de mission : Lilia Ben Slama
• Groupe de travail : Chloé Quelin, Madeleine Joubert, Clare Beneteau, Bérénice Doray, Bénédicte Gérard, Marie Gonzales, Jelena Martinovic, Laurence Loeuillet, Sophie Blesson, Maria-Cristina Antal, Sophie Collardeau, Charlotte Mechler, Fanny Pelluard
• Association : François Haffner

Commission transversale 5 – Outre-Mer

• Coordonnateurs : Pr Didier Lacombe, Dr Bérénice Doray
• Chargée de mission : Juliette Lacronique
• Groupe de travail : Patrick Edery, Marie-Hélène Saint-Frison, Sylvie Manouvrier, Alain Verloes, Elisabeth Sarrazin, Yline Capri, Jelena Martinovic, Marylin Port-Lys, Marianne Besnard, Fanny Pelluard, Nathaly Quintero-Prigent, Paul Gueguen, Isabelle Missotte, Belinda Boyle-Richaud, Jean-Marc Pinard

Commission transversale 6 – Sans-diagnostic

• Coordonnateurs : Pr Laurence Faivre, Isabelle Marchetti-Waternaux
• Chargées de mission : Gwendoline Giot, Juliette Lacronique
• Groupe de travail : Sylvie Odent, Martine Doco-Fenzy, Claire Beneteau, Tania Attie-Bitach, Florence Petit
• Association : Juliette Lacronique, Emilie Murcier