(In)former

La filière AnDDI-Rares s'est donnée pour objectifs de développer les formations aux professionnels de santé afin de former le plus grand nombre au diagnostic clinique et biologique des anomalies du développement.

AnDDI-Rares : un Réseau national de formation des professionnels de santé

Ces actions passent par :

  • La mise en commun des supports de formation préexistants et leur mise en ligne ;
  • La mise en place d’initiatives d’enseignement originales (posters, livrets d’information communs pour les nouvelles technologies, …) ;
  • La mise en place de nouveaux outils interactifs d’enseignements (dossiers cliniques), e-learning, modules interactifs, films.

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Les formations aux étudiants en professions de santé

De nombreuses formations aux professions de santé du premier, deuxième et troisième cycle des études universitaires sont données par les membres de la filière :

  • Etudiants en premier et deuxième cycle des études médicales, conseillers en génétique, écoles de sage-femme, élèves puéricultrices et autres professions de santé ;
  • Internes de troisième cycle du DES de génétique, du DESC de cytogénétique et du DESC de fœtopathologie.

En savoir plus sur les formations aux étudiants

Les formations post-universitaires

De nombreuses actions de formations post-universitaires nationales sont également mises en place au sein de la filière en lien avec les différentes sociétés savantes :

  • Les différents DIU de la filière :
    • DIU de Dysmorphologie ;
    • DU sur les Maladies Osseuses Constitutionnelles ;
    • DIU de Pathologie fœtale et placentaire ;
    • DIU Séquençage haut débit et maladies génétiques ;
    • DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée ;
    • AEU Trisomie 21.

En savoir plus sur les formations universitaires

 

 

Un centre de documentation médico-sociale

La filière met à votre disposition un centre de ressources médico-sociales nationales pour accélérer la diffusion de l’information.

Vous y trouverez des documents réglementaires, des fiches pratiques, des liens vers des sites internet ou encore des vidéos, un vrai centre de documentation dans lequel sont identifiés et centralisés des documents ou informations utiles au quotidien.

Ces ressources sont organisées au sein de grandes thématiques. Ces informations s’adressent à toutes et à tous : patients, familles, associations, professionnels de la santé ou de l’accompagnement social, médico-social et éducatif. 

 

Les ouvrages de la filière AnDDI-Rares

Les acteurs de la filière sont à l’origine de différents ouvrages de formation sur les maladies rares et leur diagnostic clinique et biologique destinée des professionnels de santé.

  • Ouvrage collaboratif du Collège National des Enseignants et Praticiens de Génétique Médicale coordonné par le Pr Damien.Sanlaville et le Dr Martin Krahn

    Editions Elsevier Masson

    Février 2016

  • Ouvrage collaboratif, coordonné par les Prs Didier Lacombe et Nicole Philip.

    Doin éditeurs

    Novembre 2013

  • Ouvrage collaboratif coordonné par Férechté E. Razavi et Dominique Carles.

    Editions Sauramps Medical

    Juin 2008

  • Les actions d’information

    L'un des objectifs de la filière AnDDI-Rares est d'informer au mieux les patients et leurs familles sur les maladies rares avec anomalies du développement, mais également sur les évolutions dans les technologies de diagnostic. En effet, l'arrivée du séquençage haut…

  • Nos actions

    Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et…

  • Ressources utiles

    Maladies Rares Info Services (MRIS) est un service d’information et de soutien sur les maladies rares. Cette association loi 1901 a été créée en octobre 2001 et est actuellement soutenu par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et le ministère…