Organisation de la filière

Gouvernance

La filière est administrée par un comité de pilotage composé des membres ci-dessous :

• La coordonnatrice générale de la filière ;
• Les 9 coordonnateurs des 4 axes principaux et 8 coordonnateurs des commissions de la filière ;
• Les coordonnateurs des CRMR coordonnateurs de la filière ;
• Des coordonnateurs des réseaux ;
• De représentants des biologistes et des équipes de recherche ;
• Un représentant de la filière DéfiScience ;
• Un représentant du PFMG ;
• Un représentant des internes de génétique ;
• 3 représentants d’associations et 1 suppléant élu par les représentants des associations du champ de la filière (en savoir +) ;
• De l’équipe opérationnelle ;
• D’invités ponctuels (responsables de GT, suppléants).

Le bureau, nouvellement composé de la coordonnatrice générale de la filière, des coordonnateurs d’axes, de la cheffe de projet et si besoin d’un(e) représentant(e) d’association, est en charge des prises de décisions urgentes qui ne peuvent attendre une réunion du comité de pilotage. Il se réunit une fois par mois, le 3ème mardi du mois. 

Le comité de pilotage se réunit tous les trois mois afin de définir les orientations et actions de la filière. Toutes les actions réalisées sont présentées dans les différentes newsletters.

Une assemblée générale se réunit une fois par an avec l’ensemble des membres de la filière.

Pour plus de détails, consultez le règlement intérieur de la filière AnDDI-Rares.

L’équipe opérationnelle de la filière AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares est constituée d’une Cheffe de projet et de 5 Chargées de mission en charge des actions des différents axes :

• Céline Dampfhoffer, Cheffe de projet, Coordination opérationnelle, Diagnostic et prise en charge, Formation continue (Lyon)
• Gwendoline Giot, Chargée de mission Actions médico-sociales, Sans-diagnostic, ETP (Angers)
• Juliette Lacronique, Chargée de mission Associations, Sans-diagnostic, Formation (Paris)
• Lilia Ezzili, Chargée de mission Foetopathologie, Formation DPC, Bases de données (Paris)
• Julie Beuchet, Chargée de mission Communication, Web et Transformation Digitale (Dijon)
• Nina Sokoloff, Chargée de mission Recherche, Europe et BNDMR (Dijon)
• Julia Berthod, GT Thérapeutique (Dijon)

Les axes et commissions

Axe 1 – Diagnostic et Prise en charge

• Coordonnateurs : Damien Sanlaville, David Geneviève
• Chargées de mission : Gwendoline Giot, Lilia Ezzili, Julie Beuchet, Céline Dampfhoffer, Julia Berthod

Axe 2 – Recherche

• Coordonnateurs : Estelle Colin, Yannis Duffourd, Amélie Piton
• Chargée de mission : Nina Sokoloff, (Céline Dampfhoffer)

Axe 3 – (In)Formation

• Coordonnateurs : Pr Sylvie Odent, Dr Sandra Mercier
• Chargées de mission : Julie Beuchet, Lilia Ezzili (DPC), Gwendoline Giot, Nina Sokoloff, Juliette Lacronique, (Céline Dampfhoffer)

Axe 4 – Europe

• Coordonnateurs : Alain Verloes, Julien Van Gils
• Chargée de mission : Nina Sokoloff

Commission transversale 1 – Associations

• Coordonnatrices : Sylvie Odent, Juliette Lacronique, Anne Hugon

Commission transversale 2 – Foetopathologie

• Coordonnatrice : Tania Attie
• Chargée de mission : Lilia Ezzili

Commission transversale 3 – Outre-mer

• Coordonnateurs : Yline Capri, Didier Lacombe
• Chargée de mission : Lilia Ezzili

Commission transversale 4 – Sans Diagnostic et Ultra-rare

• Coordonnatrices : Laurence Faivre, Florence Petit
• Chargées de mission : Juliette Lacronique, Gwendoline Giot

Les réseaux