Journée Maladies Rares 2022
Dans le cadre de l‘édition 2022 de la journée internationale des maladies rares, la thématique de l’errance diagnostique est mise en lumière par la création d’un projet photographique réalisé par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-autrice photographe et intitulé « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ».
Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par une maladie rare et leurs proches partagent leur parcours.
L’exposition est composée de 23 clichés (soit 11 diptyques et 1 photographie d’introduction).
Chaque diptyque se compose de :
- Une photographie qui représente le sentiment de la personne qui vit ou a vécu l’errance diagnostique ;
- Une photographie qui représente l’extérieur, les personnes qui l’accompagnent, une représentation de l’errance ou encore une vision du futur de la personne.
Les diptyques sont accompagnés de poèmes des participants empruntés du haïku (poème japonais composé de 17 syllabes réparties en trois vers suivant un schéma 5/7/5).
Cette exposition est visible dans plusieurs formats :
- Expositions physiques : de nombreux centres de référence et de compétence de la filière AnDDI-Rares et plateformes d’expertises maladies rares se mobilisent pour relayer l’exposition physique sur tout le territoire. Les lieux et dates des expositions sont disponibles dans cet article.
- Diaporama sonore : réalisé sur la base des photographies et des témoignages oraux et écrits des participants, il accompagne l’exposition mais peut aussi être accessible librement sur YouTube.
- Galerie virtuelle : pour permettre l’accès au plus grand nombre, l’exposition est également disponible en galerie virtuelle.
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