Journée Maladies Rares 2016

Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays).

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 85 pays dans le monde. Au-delà de cette sensibilisation, la journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Tous les acteurs dans le domaine des maladies rares y participent : les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.

Pour 2017, la filière de santé AnDDI-Rares se mobilise pour la journée internationale des maladies rares afin de proposer une information au plus près du domicile des personnes malades et de leurs familles.

Cette journée sera sous le signe de l’accompagnement médico-social