Election des Associations de la filière AnDDI-Rares

Actuellement les Associations titulaires et suppléantes sortantes, rééligibles, sont :

• TITULAIRES
   Mme Sandrine Daugy (GÉNÉRATION 22) daugyg22@gmail.com
   M. Ioel Detton ( Noonan) noonanassociation@gmail.com
   Mme Isabelle Marchetti (Valentin APAC) contact@valentin-apac.org
• SUPPLEANTS
   M. Pierre Fenaux (UNAPEI) fenaux@aphp.fr

Durée du mandat :

– Pour 2 ans, renouvelable tacitement une fois.
– Organisation de nouvelles élections partielles (renouvellement d’une partie des membres) au bout de 2 ans en cas de besoin.

Le comité de pilotage a en charge :

– l’élaboration de la politique générale et de la stratégie ;
– l’établissement du calendrier de travail de la filière et de son suivi ;
– la mise en place de tout comité permettant de mieux atteindre les objectifs de la filière ;
– les décisions relatives à la gestion de la filière et, particulièrement, celles relatives à l’emploi des fonds et à la délégation de gestion du personnel ;
– la préparation et l’exécution du budget, la rédaction d’un rapport rendant compte de sa gestion en lien avec l’organisme gestionnaire (CHU Dijon Bourgogne), soumis à l’assemblée générale et transmis au Ministère de la santé.

Missions des Associations du Comité de Pilotage

– Représenter toutes les associations membres de la Filière AnDDI-Rares.
– Être interface entre le comité de pilotage et les associations : remonter leurs besoins à l’équipe de coordination et leur transmettre les actions mises en place au sein d’AnDDI Rares avec l’aide de Juliette Lacronique, Chargée de mission.
– S’engager de manière constante et s’impliquer de manière active dans les actions de la filière – dans la mesure du possible, participer à la Journée annuelle des associations membres de la filière et/ou aux Journées nationales de la filière et des CRMR ainsi que la journée annuelle d’échanges pluridisciplinaires.
– Répondre aux sollicitations par e-mail.
– Être force de propositions.
– Être signataire et s’engager à respecter la charte d’engagement des associations membres du COPIL.

Rôle spécifique des associations Titulaires

– Elles participent aux réunions du Comité de Pilotage : 4 réunions (visios) sont prévues dans l’année, 16h-18h après les 3e jeudis de génétique.
– Elles sont présentes au « call des associations » : un point visio une fois tous les 2 mois environ avec les chargées de missions (Gwendoline Giot et Juliette Lacronique)
– Elles sont membres de la Commission Transversale Associations.
En cas de défaillance (démission, décès, maladie…) en court de mandat, le poste de titulaire sera proposé à son suppléant. Si le suppléant est dans l’impossibilité de tenir ce rôle, le bureau ou le comité de direction de l’association du titulaire pourra proposer une personne pour remplacer son représentant.

Rôle spécifique des associations Suppléantes

– Elles remplacent le titulaire dans le cas où celui-ci ne pourrait pas se rendre à un comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares, un « call des associations ».
– Elles participent à deux réunions des associations membres du comité de pilotage : en mars et en septembre approximativement. 

Critères d’éligibilité

– Etre membre de la filière AnDDI-Rares
– Si le candidat n’est pas le président de l’association, il doit être désigné comme représentant par les instances dirigeantes (un mail sera suffisant).