Le coin des associations
Afin d’engager ce processus au moment de la mise en place de la filière, le comité de pilotage (CoPil) a souhaité que des associations élues par leurs pairs puissent faire remonter ces problématiques des patients au cœur même de l’équipe de gouvernance qui dirige et coordonne la filière.
En juillet 2015, 36 associations de personnes malades ont souhaité rejoindre la filière et leur implication dans tous les axes de travail. Ceci reflète la volonté d’ajuster les objectifs de la filière aux attentes et aux besoins des familles et des adultes touchés par ces maladies rares. Aujourd’hui la Filière compte plus de 115 associations.
Les associations au cœur de la filière AnDDI-Rares
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Les représentants élus des associations participent aux instances de gouvernance de la filière. Ils contribuent aux réflexions, aux orientations et aux décisions en portant la voix des patients et de leurs familles.
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AnDDI-Rares relaie les actualités, événements, campagnes et initiatives des associations afin de leur offrir une plus grande visibilité auprès de son réseau de professionnels, de patients et de partenaires.
→ Pour toute demande, vous pouvez nous contacter à anddi-rares@chu-dijon.fr.
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La filière met à disposition des associations des supports d’information et de sensibilisation : flyers, plaquettes, vidéos, guides et autres outils pour informer et accompagner les patients et leurs proches.
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Tout au long de l’année, AnDDI-Rares organise des rencontres favorisant les échanges entre associations, professionnels et experts, notamment lors de la Journée des associations et de la Journée pluridisciplinaire.
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La filière favorise les échanges entre les associations, les centres experts et les partenaires, en France et à l’international, notamment grâce à son implication dans le réseau européen ERN ITHACA.
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Les associations sont invitées à participer à des groupes de travail thématiques afin de coconstruire des outils et des actions répondant aux besoins des patients.
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Les associations prennent part à des projets menés avec les centres de référence, tels que les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), les rencontres Familles, Cliniciens, Chercheurs ou d’autres initiatives coconstruites.
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L’expertise des associations contribue à l’élaboration des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) ainsi que des cartes d’urgence, afin d’intégrer le point de vue des patients dans ces documents de référence.
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La filière propose des formations destinées aux représentants associatifs, comme Parent Expert ou Patient Partenaire Formateur (PPF), pour renforcer leurs connaissances et leur engagement.
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Les eRDV des associations sont des rendez-vous réguliers d’information et d’échange pour partager les actualités de la filière, les projets en cours et les expériences des associations.
Guide pour les associations
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Guide de creation d'une association
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Les associations membres
Vous êtes dirigeant(e) d’une association concernée par une anomalie du développement de cause rare et vous souhaitez rejoindre la filière AnDDI-Rares, merci de contacter AnDDI-Rares.
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Les rencontres de la filière AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares organise des rencontres réunissant familles, professionnels, chercheurs et associations afin de partager les connaissances, favoriser les échanges et améliorer la coordination des parcours. Différents formats sont proposés pour s’adapter aux besoins de chaque public.