Nos actions

Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et de la dimension sociale de ces personnes est essentiel à coordonner. Une implication de toutes les parties prenantes est fondamentale : les patients, les proches, les associations, les professionnels de santé et les paramédicaux.

Afin de mener à bien ses missions, la filière organise différentes actions et événements ayant tous pour finalité d’améliorer le parcours de soin du patient et de sa famille. 

  • Les Rendez-vous en ligne : Les e-Rdv des associations de la filière

  • Des formations :
    Patient Partenaire Formateur 
    40h ETP « Parents Experts » 
    FALC

  • Dans les maladies rares, l’expertise reste limitée, les connaissances restreintes et les traitements aléatoires. Pour améliorer le suivi des patients et leurs aidants, il est apparu nécessaire de tirer bénéfice de toutes les expertises disponibles y compris celles des malades, devenues par leur expérience, de véritables ressources.

    Le but étant d’associer les savoirs expérientiels des patients et des proches aidants avec les savoirs académiques et cliniques des professionnels de santé.

    Objectifs 

    Se positionner en tant que patient-partenaire-formateur
    Utiliser différentes techniques pédagogiques à disposition : cours interactifs
    Co-construire une formation avec des professionnels de santé enseignants
    Co-animer une séance pédagogique auprès du grand public, des étudiants

    Contenu 

    Place et posture du patient/patient partenaire dans la relation de soin, dans l’enseignement des (futurs) professionnels de santé participatifs et coopératifs ; initiation aux outils numériques

    Place et gestion des émotions
    Outils de co-construction et de co-animation des formations
    Initiation et formation aux techniques pédagogiques : témoignages/jeux de rôle, outils numériques, gestion de groupe, ateliers expérientiels 
    Evaluation de l’enseignement
    Ateliers expérientiels, partages et retours d’expériences
    Mise à disposition d’outils et de techniques pédagogiques (e-learning)

    Un cas pratique dès la fin de la formation

    A l’issue de la formation, il sera demandé aux participants d’intervenir devant des étudiants de 3ème année de la faculté de médecine de Dijon (« centre aéré ») pour mettre en pratique les techniques récemment apprises. L’objectif de cette intervention est d’aborder le parcours de soins du point de vue du patient. 

     

    Candidature 

    Candidature en ligne 
    Etude des candidatures sur lettre de motivation 
    Pour toute demande concernant cette formation, vous pouvez contacter  Juliette Lacronique 
    Nombre de place limité
    Prise en charge du transport et hébergement par la filière pour les associations membres 

  • La formation inter filière est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’ETP :

    Contenu 

    Compétences techniques : techniques d’entretien centrées sur le patient, évaluation des compétences du patient et des éducateurs
    Compétences organisationnelles : implication dans l’équipe projet, tenue du dossier éducatif et recueil d’activités, coordination avec les différents acteurs, évaluation du programme
    Compétences relationnelles et pédagogiques : relation de confiance, réalisation du diagnostic éducatif, animation de séances individuelles ou collectives d’ETP 

    Organisation 

    40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
    Méthode pédagogique :

    3h de e-learning préparatoire
    9 matinées de visioconférences (le week-end)
    5 heures de travaux personnels entre les visioconférences
    1 journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire)12 participants au maximum ;
    Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement 
    Attestation de formation pédagogique à l’Education Thérapeutique du Patient (niveau 1) 

  • La filière AnDDI-Rares a organisé 2 formations « Ecrire en Facile à Lire et à Comprendre » dispensées par l’UNAPEI. 

    Neuf professionnels et 8 représentants d’associations membres de la filière ont ainsi été formés les 02 et 03 décembre 2020 et les 09 et 10 juin 2022. 
    Pour permettre l’accessibilité des informations délivrées lors des consultations de génétique, les professionnels des centres experts se mobilisent pour concevoir et partager des documents en langage compréhensible par tous. 
     

Formations syndromiques

L’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du développement peut s’avérer spécifique compte tenu :

  • de la multitude d’acteurs susceptibles d’intervenir,
  • de la variation des atteintes engendrées par une même maladie,
  • des difficultés d’accès à l’expertise et aux informations sur la maladie,
  • du faible nombre de personnes atteintes rencontrées au cours d’un parcours professionnel.

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des modules pédagogiques en ligne pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.

  • Internes de troisième cycle du DES de génétique, du DESC de cytogénétique et du DESC de fœtopathologie.

Site formations syndromiques  

  • Les fiches FALC

    Pour permettre l’accessibilité des informations délivrées lors des consultations de génétique, les professionnels des centres experts et les associations de la filière se mobilisent pour concevoir et partager des documents en langage compréhensible par tous. Le FALC (Facile A Lire…

  • Le coin des associations

    Les actions de la filière AnDDI-Rares ont pour objectifs d'être centrées sur le patient et ses proches touchés par des anomalies du développement avec ou sans syndrome malformatif et déficit intellectuel associé. Ainsi, l'accompagnement du soin, de la recherche et…