Journée Maladies Rares 2021

L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre « Le Tiroir – La Vie cachée » (25 min). Un débat en ligne sera ensuite prévu avec des médecins, des représentants d’associations de patients, les filières de soins nationales et une partie de l’équipe du film.

• Un 1er ciné-débat sera diffusé en ligne par facebook live à destination du grand public le dimanche 28 février 2021 à 15h: bit.ly/JourneeInternationaleDesMaladiesRares
• Un 2^nd ciné-débat sera dédié aux classes de lycées le mardi 9 mars 2021 à 10h45: bit.ly/LyceensDecryptageDesMaladiesRares

Un film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective

Les situations et les personnages de ce film sont inspirés de témoignages réels de personnes concernées (parents, enfants, professionnels…) par le handicap. A travers une histoire d’amour entre Aurélie et Etienne, deux personnes en situation de handicap, ce film aborde différents thèmes touchant à la vie affective, trop peu évoqués.
Ce film aborde avant tout la vie affective dans son universalité. Tout le monde est concerné par ce qui arrive à Aurélie, Etienne et leur entourage. Leur handicap agit comme un révélateur de notre fonctionnement intime, social, familial. A travers le spectre du handicap, ce film est avant tout le miroir de nos sentiments, notre société, avec ses tabous, ses interdits et ses peurs les plus profondes.

Ce projet original est porté par les centres de référence et de compétence maladies rares, des acteurs régionaux, des associations de patients et Sanofi Genzyme.

Pour consulter le communiqué de presse