Work-Package

Un état des lieux des ressources de formation et d’information a été réalisé auprès des professionnels (HcP, Health care Professional) et des associations de personnes malades sur 13 pays, 36 centres experts et les associations qui y sont rattachées.

Un premier rapport publié en février a ainsi permis de partager pour la première année d’activité de l’ERN ITHACA: 549 documents (26 % pour la France) en 18 langues dont 63 % concernent l’information et la communication sur les maladies du développement et des malformations rares, 10 % d’entre eux portaient sur la formation continue des professionnels de santé et 59% venaient des associations de malades. Des vidéos furent également envoyées et mises sur le portail européen de l’ERN Ithaca : vidéo 1 – vidéo 2

À la suite du premier bilan de recensement de l’offre pour le WP « Teaching an Training », une deuxième enquête a été récemment publiée afin d’évaluer les besoins de formations pour les professionnels et les associations, plus de 82% d’entre eux souhaitent être associés à ce travail du groupe 8. Les premières analyses de résultats montrent un intérêt important, 74% des répondants (n=48), pour développer une application expliquant la génétique, les malformations rares et les nouvelles techniques de diagnostic pour les patients et leurs familles. Des modules d’e-learning sous forme de webinar seront aussi développés, près de 77% des personnes interrogées sont intéressées par cette nouvelle façon de faire de la formation et les 2/3 des associations qui ont répondu souhaitent y participer.