Organisation

Coordination

La filière AnDDI-Rares est organisée autour de 12 groupes thématiques majeurs. Chaque axe et commission est composé de 2 coordonnateurs, d’un groupe de travail, de représentants d’associations et de chargées de mission.
Le coordonnateur général de la filière AnDDI-Rares est le Pr Laurence Olivier-Faivre du centre de génétique du CHU de Dijon, secondée par un chef de projet, Laurent Demougeot, également localisé au CHU de Dijon.

Gouvernance

La filière AnDDI-Rares est administrée par un comité de pilotage composé des 50 personnes: 50 personnes : 22 coordonnateurs d’axes et de commissions transversales, 2 représentants de chaque groupe de travail, soit 22 personnes et 6 représentants d’associations, dont 2 suppléants.
Consulter la charte de la filière AnDDI-Rares.
Le comité de pilotage se réunit tous les trois mois afin de définir les orientations et actions de la filière. Toutes les actions réalisées sont présentées dans les différentes newsletters.
Une assemblée générale se réunit une fois par an avec l'ensemble des membres de la filière. La première assemblée générale a eu lieu le mercredi 15 avril 2015 à Paris et la seconde le vendredi 22 février 2016 à Lyon et la troisième, le 17 mai 2018 à Paris.

 

Carte coordination AnDDI-Rares

L'équipe opérationnelle de la filière AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a recruté 1 chef de projet et 4 chargées de mission en charge des actions des différents axes:

  • Laurent Demougeot, Chef de projet, Coordination opérationnelle (Dijon)
  • Céline Dampfhoffer, Chargée de mission Diagnostic et prise en charge, Recherche, Formation continue (Lyon)
  • Gwendoline Giot, Chargée de mission Actions médico-sociales, Sans-diagnostic, Associations (Angers)
  • Laëtitia Domenighetti, Chargée de mission Associations, Sans-diagnostic, Communication, Outre-Mer,  ETP (Paris)
  • Lilia Ben Slama, Chargée de mission Foetopathologie, Formation DPC, Bases de données (Paris)

 

L'organigramme

Axe Diagnostic et Prise en charge

  • Coordonnateurs: Pr Damien Sanlaville, Pr David Geneviève
  • Chargées de mission: Céline Dampfhoffer, Gwendoline Giot, Lilia Ben Slama, Laëtitia Domenighetti
  • Groupe de travail: Elise Schaefer, Fanny Laffargue, Christel Thauvin, Amélie Piton, Martine Doco-Fenzy, Marie-Hélène Saint-Frison, Dominique Bonneau, Massimilano Rossi, Pascale Saugier-Veber, Christophe Philippe, Sébastien Moutton, Bérénice Doray, Bénédicte Gérard, Alice Goldenberg, Florence Petit, Marie Gonzales, jean-Paul Bonnefont, Alain Verloes, Yline Capri, Sophie Naudion, Jelena Martinovic, Sophie Blesson, bénédicte Demeer, laurence Loeuillet, Nathaly Quintero-Prigent
  • Associations: Stéphanie Vacherot, Magali Padre, Isabelle Marchetti-Waternaux, Emilie Weight

Axe Recherche

  • Coordonnateurs: Pr Christel Thauvin, Dr Julien Thevenon
  • Chargée de mission: Céline Dampfhoffer
  • Groupe de travail: Didier Lacombe, Patrick Edery, Bertrand Isidor, Amélie Piton, Claire Beneteau, Marie-Cristina Antal, Cédric Le Caignec, Bérénice Doray, Antionio Vitobello, Massimiliano Rossi, Alain Verloes, Jeanne Amiel
  • Association: Emilie Weight

Axe (In)Formation

  • Coordonnateurs: Pr Sylvie Odent, Dr Sandra Mercier
  • Chargées de mission: Céline Dampfhoffer, Lilia Ben Slama
  • Groupe de travail: Annick Toutain, Evan Gouy, Marie Bournez, Tanie Attie-Bitach, Bérénice Doray, Bénédicte Gérard, Sylvie Manouvrier, Florence Riccardi, Sophie Julia, Anne-Sophie Dénommé-Pichon,Nathaly Quintero-Prigent, Sophie Collardeau, Fanny Pelluard
  • Association: Stéphanie Vacherot

Axe Europe

  • Coordonnateurs: Pr Alain Verloes, Dr Florence Riccardi
  • Groupe de travail: Mélanie Fradin, Tania Attie-Bitach, Bérénice Dorayn Florence Petit, Antonio Vitobello, Aurélien Trimouille, Jelena Martinovic, Charlotte Mechler, Sophie Collardeau, Nathaly Quintero-Prigent
  • Associations:Emilie Weight, Emilie Murcier, Françoise Neuhaus

Commission transversale Associations

  • Coordonnateurs: Pr Dominique Bonneau, Françoise Neuhaus
  • Chargées de mission: Laëtitia Domenighetti, Gwendoline Giot
  • Groupe de travail: Didier Lacombe, Bérénice Doray, Sylvie Manouvrier, Alain Verloes, Jelena Martinovic, Fanny Pelluard, Sophie Blesson, Chloé Quelin, Nathaly Quintero-Prigent
  • Associations: Stéphanie Vacherot, Magali Padre, Emilie Murcier, Isabelle Marchetti-Waternaux

Commission transversale Communication

  • Coordonnateurs: Professeur Christel Thauvin, Laurent Demougeot
  • Chargée de mission: Laëtitia Domenighetti
  • Groupe de travail: Madeleine Joubert, Marie-Cristina Antal, Bérénice Doray, Marie Gonzales, Alain Verloes, Sabine Sigaudy, Tiffany Busa
  • Association: Isabelle Marchetti-Waternaux

Commission transversale Ethique

  • Coordonnateurs: Dr Laurent Pasquier, Dr Sophie Julia
  • Groupe de travail: Didier Lacombe, Bertrans Isidor, Sandra Mercier, Sylvie Odent, Marie Bournez, Marie-Hélène Saint-Frison, Dominique Bonneau, Madeleine Joubert, Sandra Whalen, Christine Francannet, Bérénice Doray, Sylvie Manouvrier Sophie Julia, Jelena Martinovic

Commission transversale Foetopathologie

  • Coordonnateurs: Dr Marie-Hélène Saint-Frison, Pr Tania Attie-Bitach
  • Chargée de mission: Lilia Ben Slama
  • Groupe de travail: Chloé Quelin, Maldeleine Joubert, Clare Beneteau, Bérénice Doray, Bénédicte Gérard, Marie Gonzales, Jelena Martinovic
  • Association: François Haffner

Commission transversale Outre-Mer

  • Coordonnateurs: Pr Didier Lacombe, Dr bérénice Doray
  • Chargée de mission: Laëtitia Domenighetti
  • Groupe de travail: Patrick Edery, Marei-Hélène Saint-Frison, Sylvie Manouvrier, Alain Verloes, Elisabeth Sarrazin, Yline Capri, Jelena Martinovic, Marylin Port-Lys, Marianne Besnard, Fanny Pelluard, Nathaly Quintero-Prigent

Commission transversale Sans-diagnostic

  • Coordonnateurs: Pr laurence Faivre, Magali Padre
  • Chargées de mission: Gwendoline Giot, Laëtitia Domenighetti
  • Groupe de travail: Sylvie Odent, Martine Doco-Fenzy, Claire Beneteau, Tania Attie-Bitach, Florence Petit, Alain Verloes
  • Association:Emilie Murcier

Commission transversale Malformation des membres (en cours de constitution)

  • Coordonnateur: Dr Nathaly Quintero-Prigent
  • Groupe de travail: Klaus Dieterich