Les actions d'information
L'un des objectifs de la filière AnDDI-Rares est d'informer au mieux les patients et leurs familles sur les maladies rares avec anomalies du développement, mais également sur les évolutions dans les technologies de diagnostic. En effet, l'arrivée du séquençage haut débit entraine une véritable révolution dans le diagnostic des maladies rares, ce qui nécessite une information de la filière de santé, des familles concernées et du grand public.
La filière AnDDI-Rares met en place des initiatives d’enseignement pour les familles et les associations, par l’organisation de journées d’informations dédiées et le développement de nouveaux outils d’information.
Une journée annuelle d’information grand public
Chaque année, la filière AnDDI-Rares organise dans différentes régions une journée sur les maladies rares dédiée au grand public, dans le cadre de la journée internationale des maladies rares
Des nouveaux outils d’information
La filière AnDDI-Rares développe de nouveaux supports afin de faciliter la compréhension de la génétique, des maladies rares et des nouvelles technologies de séquençage haut débit
- Supports numériques et plaquettes d’information
- Posters pour collégiens sur la génétique
- Ouvrages et films grand publics sur les maladies rares, le handicap, la différence,…