|
Association MED13L Syndrome
|
Françoise ROPERT-CONQUER
|
06 62 63 21 61
|
|
Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
|
Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX
|
01 30 37 90 97
|
|
Association Française des Syndromes de Costello et Cardio-Facio-Cutané
|
François DUPUY
|
06 74 34 83 74
|
|
Alliance Syndrome de Dravet
|
Vincent FOURNIER
|
-
|
|
Amis de ADNP
|
Carole HERMAN |
06 19 39 67 29
|
|
Association AG1-2 3 Soleil - Acidurie glutarique de type 1
|
Nathalie BUREAU
|
-
|
|
Association ANNA
|
Béatrice de REVIERS
|
-
|
|
Association ASSEDEA
|
Alice ROYER
|
-
|
|
Association Bardet-Biedl
|
Bertrand LASBLEIS
|
02 43 23 56 67
|
|
Association CHARGE Enfant Soleil
|
Nathalie MORAND
|
-
|
|
Association contre les Maladies Mitochondriales
|
Françoise TISSOT
|
-
|
|
Association des Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant
|
Marine MARTIN
|
09 53 05 07 99
|
|
Association du Syndrome de Lowe
|
Philippe FERRER
|
04 67 04 49 74
|
|
Association Française de la Maladie de Fanconi
|
Marie-Pierre BICHET
|
01 47 34 54 58
|
|
Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell ou né Petit pour l'Age Gestationnel
|
Bénédicte PERROTIN
|
-
|
| Association Française du Syndrome d’Angelman |
Lara HERMANN
|
01 47 84 13 80
|
|
Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange
|
Christophe BOILLON
|
-
|
|
Association Française du Syndrome Phelan-McDermid
|
Frédérique MEUNIER
|
06 87 47 26 79
|
|
Association Française du Syndrome de Rett
|
Mélanie SEMBENI
|
09 72 47 47 30
|
|
Association Francophone du Syndrome de Kleefstra
|
Nicolas MURCIER
|
-
|
|
Association francophone du Syndrome de Rubinstein Taybi "L'olivier"
|
Isabelle JUSIEWICZ
|
02 54 78 10 53
|
|
Association Koolen-De Vries
|
Sébastien DETOURNE
|
03 22 48 31 98
|
|
Association les petits mecs
|
Laurent de CLIMMER
|
06 12 18 26 20 |
|
Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren
|
Didier LE QUERLER
|
09 71 52 77 54
|
|
Association Microphtalmie France
|
Audrey K. BOISRON
|
-
|
|
Association Nail-Patella
|
Marc THIELLET
|
06 84 51 48 66
|
|
Association nationale des retards mentaux liés à l’X
|
Olivier de COMPIEGNE
|
-
|
|
Association Sans Diagnostic et Unique
|
Magali PADRE
|
06 25 67 08 82
|
|
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
|
Guillaume BEAURE D'AUGERES
|
09 70 44 06 01
|
|
Association Smith Magenis 17 France
|
Michèle AUZIAS
|
06 10 66 44 74
|
|
Association Spina Bifida et Handicaps Associés
|
François HAFFNER
|
08 00 21 21 05
|
|
Association Syndrome Kabuki
|
Béatrice VITEL
|
02 41 43 30 92
|
|
Association Kleefstra Syndrome France
|
Isabelle GROSDEMOUGE
|
06 12 71 34 78
|
|
Association Syndrome Moebius France
|
Xavier ROUSSILLON
|
-
|
|
Association Tremplin - Syndrome de Pierre Robin
|
Eric BROCHARD
|
06 49 95 64 39
|
|
Vaincre les Maladies Lysosomales
|
Stéphane ANTOLIN
|
-
|
|
Autour des Williams
|
François de OLIVEIRA
|
06 88 39 49 07
|
|
CDKL5 Alliance Francophone
|
Sarah MORISSEAU
|
- |
|
Association FoxG1 France
|
Sandrine RAYNAL
|
- |
|
Génération 22
|
Françoise NEUHAUS
|
06 13 45 15 25
|
|
Gêniris, Association soutien aux personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’Iris
|
Gaelle JOUANJOUAN
|
06 58 29 75 27
|
|
Incontinentia Pigmenti France
|
Jacques MONNET
|
-
|
|
Association Fragile X France - Le goëland"
|
Christine Kieffer
|
04 69 67 94 58
|
|
M-CM France
|
Murielle HELIAS
|
-
|
|
Syndrome de Cohen Internationale
|
Marie-France ZANETTE
|
05 53 58 21 39
|
|
UNAPEI
|
Christian BIOTTEAU
|
-
|
|
Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21
|
Jacques COSTILS
afrt@univ-paris-diderot.fr
|
06 81 80 80 95
|
|
Association des Groupes d'Accompagenement Post-Avortement
|
Marie-Pierre GAZIELLO
|
01 40 45 06 36
|
|
Association Alliance Arthrogrypose
|
Marie-Claude LESNE
|
02 99 99 72 23
|
|
Trisomie 21 France
|
Bénédicte de FREMINVILLE
|
-
|
|
Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert
|
Hélèna LE MOING
|
06 89 16 91 87
|
|
Mosaïques Association des "X Fragile"
|
Michèle JUNIERE
|
-
|
|
Prader-Willi France
|
François BESNIER
|
-
|
|
Sotos association - l'Eveil
|
Nicole SAMOUR
|
09 52 70 94 11
|
|
Lesch Nyhan Action
|
Odile GOURDON
|
05 56 77 49 19
|
|
Association du Syndrome de Wolfram
|
Virginie Picard
|
03 72 34 84 91
|
|
Association Française du SATB2
|
Camille Gobin |
06 78 85 84 01 |
|
Association SETD5
|
Sylvie ACHARD |
06 06 55 12 22 |
|
Noonan Association
|
noonanassociation@gmail.com |
06 32 09 30 99 |
|
Vanille FRAISE
|
Alexandra GENTZIK |
- |
|
Association Syndrome Cloves
|
Anne-Sophie LEFEUVRE |
06 19 51 16 48 |
|
Association CHAMP1 france
|
Constance VIALA |
06 63 33 06 02 |
