Associations partenaires

Nom de l'association	Président ou contact	Coordonnées
Nom de l'association	Président ou contact	Coordonnées
Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques	Isabelle MARCHETTI-WATERNAUX	01 30 37 90 97 email
Association Française des Syndromes de Costello et Cardio-Facio-Cutané	François DUPUY	06 74 34 83 74 email
Alliance Syndrome de Dravet	Vincent FOURNIER	email
Association AG1-2 3 Soleil - Acidurie glutarique de type 1	Nathalie BUREAU	email
A ssociation Alliance Sanfilippo	Jérôme COUSTET	email
Association Bardet-Biedl	Bertrand LASBLEIS	02 43 23 56 67 email
Association CHARGE	Nathalie MORAND	email
Association contre les Maladies Mitochondriales	Françoise TISSOT	email
Association des Parents d'Enfants souffrant du Syndrome de l'Anti-Convulsivant	Marine MARTIN	email
Association du Syndrome de Lowe	Philippe FERRER	email
Association Française de la Maladie de Fanconi	Marie-Pierre BICHET	01 47 34 54 58 email
Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell ou né Petit pour l'Age Gestationnel	Bénédicte PERROTIN	email
Association Française Syndrome d’Angelman	Lara HERMANN	email
Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange	Christophe BOILLON	email
Association Française du Syndrome Phelan-McDermid	Frédérique MEUNIER	06 87 47 26 79 email
Association Française du Syndrome de Rett	Mélanie SEMBENI	09 72 47 47 30 email
Association francophone du Syndrome de Rubinstein Taybi "L'olivier"	Isabelle JUSIEWICZ	02 54 78 10 53 email
Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren	Didier LE QUERLER	09 71 52 77 54 email
Association Microphtalmie France	Audrey K. BOISRON	email
Association nationale des retards mentaux liés à l’X	Olivier de COMPIEGNE	email
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville	Guillaume BEAURE D'AUGERES	09 70 44 06 01 email
Association Smith Magenis 17 France	Michèle AUZIAS	06 10 66 44 74 email
Association Syndrome Kabuki	Béatrice VITEL	02 41 43 30 92 email
Association Syndrome Moebius France	Thierry CHEVROT	email
Association Tremplin - Syndrome de Pierre Robin	Eric BROCHARD	06 49 95 64 39 email
Vaincre les Maladies Lysosomales	Élisabeth CUDRY	email
Autour des Williams	François de OLIVEIRA	email
Génération 22	Mme Françoise NEUHAUS	06 13 45 15 25 email
Gêniris, Association soutien aux personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’Iris	Gaelle JOUANJOUAN	06 58 29 75 27 email
Incontinentia Pigmenti France	Véronique DOUILLET	email
Association Nationale du Syndrome X Fragile "Le goëland"	Christine Kieffer	04 69 67 94 58 email
Syndrome de Cohen Internationale	Marie-France ZANETTE	05 53 58 21 39 email
UNAPEI	Liliane COTTON	email
Association Française pour la Recherche sur la Trisomie	Jacques COSTILS	email
Association des Groupes d'Accompagenement Post-Avortement	Marie-Pierre GAZIELLO	01 40 45 06 36 email
Association Alliance Arthrogrypose	Marie-Claude LESNE	02 99 99 72 23 email
Association Spina Bifida et Handicaps Associés	François HAFFNER	08 00 21 21 05 email
Trisomie 21France	Bénédicte de FREMINVILLE	email
Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert	Hélèna LE MOING	06 89 16 91 87 email
Mosaïques Association des "X Fragile"	Michèle JUNIERE	email
Prader-Willi France	François BESNIER	email
Sotos association - l'Eveil	Nicole SAMOUR	09 52 70 94 11 email
Lesch Nyhan Action	Odile GOURDON	05 56 77 49 19 email
Association du Syndrome de Wolfram	Virginie Picard	03 72 34 84 91 email
Association Française du SATB2	Camille Gobin	email

AnDDI-Rares

Filière de Santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares

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