Transition enfant-adulte dans les anomalies du développement

La transition du « secteur pédiatrique » au « secteur adulte » est une période particulièrement délicate du parcours de soins et de vie des personnes présentant une anomalie du développement : un processus d’autonomisation plus complexe, une transition qui s’effectue plus tardivement, des parents qui restent souvent très présents dans le suivi à l’âge adulte, une concertation nécessaire de tous les acteurs du soin et de l’accompagnement autour du projet de vie de la personne.

Pour guider les adolescents, les familles et les professionnels d’accompagnement, la filière AnDDI-Rares a élaborer un document de recommandations sur les spécificités de la transition enfant-adulte des personnes atteintes d’anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle.

Pour favoriser l’autonomisation des jeunes durant cette période de transition, la filière AnDDI-Rares et les associations de personnes malades construisent actuellement un programme ETP (éducation thérapeutique du patient) dédié à la transition enfant-adulte des jeunes concernés par une anomalie du développement.

La filière AnDDI-Rares contribue au travail du groupe de travail inter-filières Transition