Les travaux avec la CNSA

La mise en place des Filières de Santé Maladies Rares a amené le développement d’actions dans le domaine médico-social et donc l’instauration de liens entre les filières de santé maladies rares (FSMR) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). À l’issue d’une rencontre préliminaire en 2015 qui a permis de mettre en exergue les enjeux d’une coopération, deux groupes de travail ont été instaurés

Liens avec les MDPH

L’objectif principal de ce groupe de travail est de développer des outils transversaux de lien avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) pour permettre une évaluation de la situation d’un demandeur au regard des conséquences de sa maladie au quotidien et de favoriser ainsi l’accès aux droits notamment en termes de compensation.

Membres du groupe de travail

Représentants des organismes suivants : CNSA, MDPH, FSMR, APHP, CNRHR FAHRES, Equipes relais handicaps rares, associations, Orphanet.

Réunions formelles du groupe de travail

  • 7 rencontres en 2016,
  • 2 rencontres en 2017
  • 2 rencontres en 2018.

Outils mis en œuvre

  • Production d’un document d’aide au remplissage du certificat médical : a servi de base pour le document d’accompagnement du nouveau modèle de certificat médical mis en place par l’arrêté du 5 mai 2017.
  • Un outil de liaison pour favoriser les échanges d’informations sur les retentissements fonctionnels du handicap dans l’évaluation des besoins par les MDPH. Facultatif et complémentaire au dossier de demande auprès des MDPH et au certificat médical, il s’adressera aux aidants familiaux et professionnels. Il a fait l’objet d’un premier test en juillet 2017 et a été expérimenté en 2018. Un travail complémentaire a été mené avec un groupe développant des outils en FALC pour faciliter la compréhension et l’utilisation des documents.

Liens avec l’Education Nationale

L’objectif principal de ce groupe de travail est de favoriser le parcours de scolarisation des enfants / jeunes avec une maladie rare en mettant en place un « kit ressource » reprenant les informations nécessaires pour l’enfant/le jeune, sa famille et les professionnels qui l’accompagnent.

Membres du groupe de travail

Représentants des organismes suivants : CNSA, FSMR, Equipes relais handicaps rares, associations, Education nationale, Alliance maladies rares, Orphanet  et « Tous à l’école ».

Réunions du groupe de travail

  • 6 rencontres en 2016
  • 1 rencontre en 2017.

Outil mis en œuvre

Un film animé a été élaboré sur le parcours scolaire des enfants/jeunes avec une maladie rare permettant de repérer: les moments clés, les points de vigilance, les questions à se poser selon la situation, les partenaires possibles à mobiliser. Il recommande l’élaboration d’un classeur de liaison, papier ou numérique, comprenant 4 chapitres dans son sommaire, afin de structurer et faciliter l’organisation des informations pertinentes pour le jeune, sa famille et les professionnels qui l’entourent :

  • ma santé
  • mes besoins à l’école
  • ma vie en dehors des temps scolaires
  • mes atouts.