Les actions pour l'Outre-Mer

Le Plan National Maladies Rares 3 traduit la volonté d’améliorer fortement la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares dans les départements d’Outre-mer. La coordination des intervenants apparaît comme un objectif primordial, notamment au sein de son axe 7 «Améliorer le parcours de soin» et l’action 7.4 « Mobiliser les dispositifs de coordination de la prise en charge ».

 

En 2018, lors de sa relabellisation par la DGOS, la Filière s’est réorganisée et a constitué une commission transversale « Outre-Mer » pour accompagner les Centres en Outre-mer dans leurs actions locales.

Ce groupe de travail réunit des médecins des chargées de mission et des représentants associatifs. Les réunions du groupe de travail sont organisées par téléphone et 1 fois tous les deux ans en présentiel, lors des Assises de Génétique.

La Commission travaille sur les axes du PNMR 3 et à cet effet, plusieurs actions sont portées. 

 

Une collaboration historique

Depuis de nombreuses années, des praticiens des sites de Bordeaux et de Paris-RDB de la filière AnDDI-Rares, réalisent des consultations délocalisées en Outre-Mer, ainsi que des avis sur dossiers. Ces liens sont représentés sur la carte ci-dessous.

Lors de la relabellisation des CRMR et CCMR en 2017, le site de La Réunion a été reconnu CRMR constitutif du CRMR Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs de Bordeaux, et les sites de Martinique et Guadeloupe ont été reconnus CCMR, dans les périmètres des CRMR Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs de Bordeaux et de Paris RDB.

 

Le soutien aux Centres d’Outre-mer

Le premier principe est celui de la transmission d’information des actions déployées au niveau de la filière, et pouvant être utile aux patients et aux professionnels de santé en Outre-Mer, mais aussi de recueillir les besoins qui pourrait faire l’objet d’adaptation des missions. A titre d’exemple, la filière a déployé en 2019 un questionnaire afin de faire le point sur leurs besoins au sujet des thématiques : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) - Télémédecine et en Education Thérapeutique du Patient (ETP).

En effet, la Filière AnDDI-Rares s’appuiera sur SARA pour la mise en place de RCP. Les Centres d’Outre-Mer qui ont exprimé une demande de RCP avec l’Hexagone pourront utiliser cet outil à compter du premier trimestre 2020. Des initiatives de télémédecine pourraient également voir le jour en fonction des besoins exprimés.

Par ailleurs,la Filière est en cours de réalisation de 4 programmes d’Education Thérapeutique. Des mallettes seront remises aux Centres Outre-mer qui souhaitent les mettre en œuvre localement.

Pour consulter les résultats de l'enquête

 

Une nouvelle organisation : Les Plateformes de Coordination en Outre-Mer

Pour répondre aux enjeux du PNMR 3, la DGOS a lancé un Appel à projets le 30 juillet 2019 pour la création de 4 Plateformes inter-filières de coordination dans les territoires d’Outre-mer.

Les Plateformes sélectionnées dans le cadre de cet AAP sont localisées dans les DROM suivants:

  • Plateforme portée par le CHU de Guadeloupe : Dr Maryse ETIENNE-JULAN

  • Plateforme portée par le CH de Cayenne : Pr Narcisse ELENGA
  • Plateforme portée par le CHU de Martinique : Dr Rémi BELLANCE
  • Plateforme portée par le CHU de la Réunion : Dr Marie-Line JACQUEMONT

Ces plateformes de coordination vont faciliter les liens entre les filières de santé et les DROM concernés.

 

Un annuaire des référents en Outre-Mer et des référents Outre-mer en Métropole

Correpondants Outre-Mer
Nom Prénom DROM Mail Fonction
ALESSANDRI Jean-Luc Réunion jean-luc.alessandri@chu-reunion.fr -
BELEC Sophie   sophie.belec@gmail.com Foetopathologiste
BELLANCE Rémi Martinique remi.bellance@chu-martinique.fr -
BESNARD Marianne Polynésie Française marianne.besnard@cht.pf -
BOYLE-RICHAUD Belinda Polynésie Française belinda.boyle@cht.pf -
CHEVREUIL  Claire Saint-Pierre et Miquelon cchevreuil@ch-fdunan.fr Pédopsychiatre
CLOUZEAU Jérôme Guyane j.clouzeau@ch-ouestguyane.fr -
DORAY Bérénice Réunion berenice.doray@chu-reunion.fr Généticienne
ELENGA Narcisse Guayne narcisse.elenga@ch-cayenne.fr Chef du service de pédiatrie
FERNANDEZ Carla Réunion carla.fernandez@chu-reunion.fr Foetopathologiste
GIGUET-VALARD Anne-Gaëlle Martinique annegaelle.giguet@chu-martinique.fr Conseillère en génétique
GUEGEN Paul Réunion paul.gueguen@chu-reunion.fr -
HAROUNA Anrifati Mayotte a.harouna@chmayotte.fr Conseillère en génétique
JACQUEMONT Marie-Line Réunion marie-line.jacquemont@chu-reunion.fr Généticienne
LACKMY-PORT-LYS Marylin Guadeloupe marilyn.port-lis@chu-guadeloupe.fr Généticienne
LAMBERT Véronique Guyane v.lambert@ch-ouestguyane.fr Foetopathologiste
MISSOTTE Isabelle Nouvelle Calédonie isabelle.missotte@cht.nc -
OMARJEE Asma Réunion asma.omarjee@chu-reunion.fr Foetopathologiste
PINARD Jean-Marc Nouvelle Calédonie jean-marc.pinard@cht.nc -
RANDRIANAIVO Hanitra Réunion hanitra.randrianaivo@chu-reunion.fr Foetopathologiste
SARAZIN Elisabeth Martinique elisabeth.sarrazin@chu-martinique.fr -

 

Correpondants Métropôle
Nom Prénom Ville Mail Fonction
CHEVREUIL Claire Rennes cchevreuil@ch-fdunan.fr Pédopsychiatre
LACOMBE Didier Bordeaux didier.lacombe@chu-bordeaux.fr Généticien
MARTINOVIC Jelena Paris jelena.martinovic@aphp.fr Foetopathologiste
PICONE Olivier Paris  olivier.picone@aphp.fr Foetopathologiste
SAINT-FRISON Marie-Hélène Paris mariehelene.saintfrison@aphp.fr Anatomopathologiste / foetopathologiste
VERLOES  Alain Paris  alain.verloes@aphp.fr Généticien

 

L’Outre-Mer : un travail interfilière

La filière FAVA-Multi coordonne un groupe de travail interfilière sur les liens avec les correspondants en Outre-Mer. Une page internet a été mise en place à cet effet.