Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Dans le cadre des missions des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), la filière AnDDI-Rares a souhaité développer, courant 2018, plusieurs programmes d’éducation thérapeutique (ETP) destinés à s’inscrire dans une prise en charge multidisciplinaire des personnes concernées (patients, parents, aidants).

 L’ETP est un atout pour instaurer une dynamique positive d’autonomie et de partage d’expériences entre pairs. Ces programmes délivrent une information solide sur des connaissances et des bonnes pratiques. Ils donnent la capacité d’approfondir la relation médecin-patient.

La construction nationale de 4 programmes

Un recensement des besoins en amont a été réalisé et le comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares a validé en septembre 2017  4 projets d’ETP.

  • "Sens% diag" ETP pour les personnes "sans-diagnostic" ;
  • "22 raisons d'avancer" ETP pour les personnes et les aidants concernés par la délétion 22q11 ;
  • "En route vers l'autonomie !" ETP pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’anomalies du développement avec une Déficience Intellectuelle (DI) légère ;
  • "E... change de regard" ETP sur le regard des autres en lien avec le handicap esthétique dans les syndromes malformatifs, construit en commun avec le CRMR MAGEC de la filière FIMARAD et l'association ANNA.

Chacun de ces programmes a été porté par un groupe de travail interdisciplinaire réunissant des professionnels de santé et un représentant d’une association de patients. Ce travail a necessité plusieurs étapes :

  • La réalisation d’enquêtes pour préciser les besoins éducatifs ;
  • L’accompagnement d’équipes multidisciplinaires par une formation action en 2018 : une cinquantaine de personnes dont 10 associations, pour construire les référentiels de compétences, les supports pédagogiques et assurer la formation des équipes en ETP ;
  • La rédaction d’un guide d’animation à l’usage des professionnels ;
  • L’organisation de deux autres sessions de formation de 40h en 2018-2019, pour les personnes souhaitant dispenser les séances d’ETP dans leurs centres, et n’ayant pas participé à la formation-action;
  • La mise en place d’une journée d’appropriation des outils pour les professionnels et les associations déjà formées.

Le contenu des formations s’appuie sur les référentiels de la HAS (2007) ainsi que sur divers textes législatifs en vigueur : Loi HPST 21 juillet 2009 – Décret 2010-Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences – Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient ; référentiel publié par l’INPES en juin 2013, ayant vocation à accompagner l’utilisation par les acteurs des textes réglementaires suscités sur les compétences ; arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.

Édusanté, choisi arpès un appel d'offre, a accompagné la filière AnDDI-Rares sur la constitution de ces programmes et la formation d'environ 90 orofessionnels et représantants d'associations membres de la filière.

La mise en place des programmes d’ETP au sein des centres de références

Ces 4 programmes, construits au niveau national, sont proposés dans différents centres de référence de la filière AnDDI-Rares et ont pu être adaptés localement.

En dehors de ces derniers, d’autres programmes ont été développés par les équipes de certains centres :

  • Programme Education Thérapeutique Anomalie des Membres (ETAM) - Saint-Maurice
  • P.I.L.O.T.E.R Pouvoir favoriser l’Intégration, faire les Liens, Oser, Témoigner, Encourager et Rebondir - Lyon
  • Membres peu ordinaires, ressources extraordinaires - Lille
  • Arthrogryposes multiples congénitales (AMC) - Grenoble
  • Coup de pouce vers l’avenir : la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique - Clermont-Ferrand

Vous retrouverez ci-dessous la liste complète des programmes ETP proposés par les centres de la filière AnDDI-Rares.

Tous ces programmes ont bénéficié d’un soutien financier de la DGOS dans le cadre des deux appels à projets ETP Malades rares (2019 et 2020).

Nom du programme Centre Ville Contact Informations complémentaires
22 raisons d’avancer CHU d’Angers – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Angers Angers Dr Estelle Colin (Contacter le secrétariat de génétique – Tél. 02 41 35 38 83) Programme à l'attention des jeunes de 15 à 25 ans concernés par la délétion 22q11.2 et vivant dans la région des Pays de la Loire
22 raisons d’avancer CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Dijon Dijon Dr Marie Bournez (marie.bournez@chu-dijon.fr) Ce programme s’adresse aux jeunes de 15 à 21 ans concernés par la délétion 22q11.2 et a pour objectifs pédagogiques de les accompagner vers l’autonomie en santé, la construction d’un projet professionnel, les aider dans les démarches administratives notamment liées au passage à l’âge adulte, leur permettre d’identifier les personnes ressources pouvant les aider mais aussi développer leurs relations sociales. Il est organisé en 4 modules dispensés sous forme de séances de groupe de maximum 10 participants, associés à des outils spécifiques développés par une équipe pluridisciplinaire de professionnels et de représentants d’associations de patients:
MODULE 1 : Être autonome pour sa santé
MODULE 2 : Construire un projet professionnel et s’insérer dans le monde du travail
MODULE 3 : Acquérir des connaissances administratives
MODULE 4 : Développer des relations sociales
22 raisons d’avancer en Occitanie CHU de Montpellier – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Hôpital Arnaud de Villeneuve, Montpellier Montpellier Dr Jacques Puechberty (secrétariat: 04 67 33 65 64) Programme à l'attention des adolescents et jeunes adultes de 14 à 30 ans porteurs d’une délétion 22q11 et vivant dans la région Occitanie.
Sens % diag CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Dijon Dijon Dr Marie Bournez (marie.bournez@chu-dijon.fr) Ce programme s’adresse aux parents dont les enfants sont sans diagnostic. Il a pour objectif de leur permettre de mieux comprendre la situation de « sans diagnostic » et ainsi pouvoir l’accepter et résoudre les difficultés du quotidien liées à l’absence de diagnostic. Il est organisé en 4 modules dispensés sous forme de séances de groupe de maximum 10 participants, associés à des outils spécifiques développés par une équipe pluridisciplinaire de professionnels et de représentants d’associations de patients:
MODULE 1 : Compréhension des anomalies génétiques et des examens génétiques et sens de la démarche
MODULE 2 : Coordination des soins
MODULE 3 : Gestion du retentissement relationnel au sein du couple et de la famille
MODULE 4 : Identification des dispositifs sociaux et médicaux-sociaux
En route vers l’autonomie ! CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Dijon Dijon Dr Marie Bournez (marie.bournez@chu-dijon.fr) Ce programme s’adresse aux jeunes concernés par une maladie du développement avec une déficience intellectuelle légère en période de transition enfant-adulte (15-21 ans). Il vise à les accompagner vers l’autonomie en santé, dans la compréhension des convenances sociales, des changements corporels, la prévention des conduites à risque, l’expression de leurs projets de vie ainsi que l’identification des personnes ressources pouvant les soutenir. Il est organisé en 4 modules dispensés sous forme de séances de groupe de maximum 10 participants, associés à des outils spécifiques développés par une équipe pluridisciplinaire de professionnels et de représentants d’associations de patients:
MODULE 1 : Moi et la santé
MODULE 2 : Moi et mon corps
MODULE 3 : Moi et les autres
MODULE 4 : La vie quotidienne et moi
Avec fiches pratiques en « Facile à Lire et à Comprendre » (FALC).
En route vers l’autonomie – Moi et ma particularité génétique CHU de Nantes – Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » Nantes Dr Mathilde Nizon (Secrétariat de génétique – Tél. 02 40 08 32 45 / bp-secretariat-genetique-clinique@chu-nantes.fr) Education thérapeutique du patient pour les jeunes de 15 à 25 ans, porteurs d’un syndrome génétique rare avec trouble des apprentissages et vivant dans la région des Pays de la Loire.
Être uniques : en piste…vers l’autonomie…avec les aidants CHU de RENNES - Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Rennes Rennes Sonia de Miniac (Sonia.DE.MINIAC@chu-rennes.fr) Ce programme de la filière AnDDI-Rares souhaite accompagner les enfants, jeunes et leurs aidants dans le domaine psychosocial
Public concerné:
Enfants de 11 à 15 ans atteints d’un handicap visible afin de les aider à vivre avec la différence
Jeunes de 15 à 25 ans atteints d’une déficience intellectuelle en cours de transition enfant/adulte
Les aidants pour leur permettre d’acquérir des compétences sur la connaissance des aspects génétiques et la coordinations de soins de leur proche malade (avec ou sans diagnostic)
E…change de regard CHU de DIJON – Centre de Génétique – Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs – Dijon Dijon Dr Marie Bournez (marie.bournez@chu-dijon.fr) ce programme est destiné aux enfants de 6 à 11 ans souffrant du regard des autres, quel que soit le handicap ou la maladie chronique dont ils sont atteints. Il amène les enfants à améliorer l’estime de soi et à faire face aux situations de stigmatisation et au regard de l’autre. Il est organisé autour d’un voyage en montgolfière avec 4 ateliers thérapeutiques associés à des outils spécifiques contenus dans une mallette ainsi qu’un « carnet de voyage » que l’enfant remplira au fur et à mesure des ateliers. Ces ateliers sont dispensés sous forme de séances de groupe réunissant au maximum 8 enfants selon leurs âges : 6 à 8 ans / 9 à 11 ans:
ATELIER 1 : L’île des chapeliers : Comprendre et connaître la différence
ATELIER 2 : L’île enchantée : Se connaître, se présenter
ATELIER 3 : L’île Arc-en-ciel : Comprendre et connaître les émotions
ATELIER 4 : L’île des possibles : Vivre mieux au contact des autres
Les outils du programme ont été développés par une équipe pluridisciplinaire de professionnels et de représentants d’associations de patients.
Programme Education Thérapeutique Anomalie des Membres (ETAM) Hôpitaux de Saint-Maurice (HSM) – Centre de référence anomalies de membres (CEREFAM) Saint-Maurice Secrétariat CEREFAM, Email: cerefam@ght94n.fr, Tél: 01 43 96 68 47 « ETAM » s’adresse aux enfants de 0 à 8 ans avec des malformations congénitales de membres supérieurs ou inférieurs, porteurs d’amputations traumatiques et porteurs de prothèses et les aidants de ces patients (parents, représentants légaux, grands-parents, assistante-maternelle…).
Les thématiques sont :
Problématiques dans la vie quotidienne,
Prise de décision chirurgicale,
Représentations de la malformation,
Vivre avec sa prothèse
P.I.L.O.T.E.R Pouvoir favoriser l’Intégration, faire les Liens, Oser, Témoigner, Encourager et Rebondir Hospices Civils de Lyon- Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » Lyon Mme Claire PUGET (Tél. 04 72 35 78 19 / claire.puget@chu-lyon.fr) Programme conçu pour les personnes ayant une anomalie du développement avec ou sans déficience intellectuelle. Il se décline en 4 parcours :
parcours « P.I.L.O.T.E.R avec le Syndrome de Williams-Beuren » : pour les personnes de 10 à 30 ans ayant le Syndrome de Williams et Beuren.
parcours « 22 raisons d’avancer » pour les adolescents et jeunes adultes ayant un syndrome micro délétionnel 22 q11.
parcours « Echange de regards » : pour les enfants de 6 à 12 ans vivant avec une maladie rare entrainant une dysmorphologie visible vécue comme un handicap esthétique.
parcours « En route vers l’autonomie » : pour les jeunes de 15 à 21 ans vivant avec une déficience intellectuelle légère.
Membres peu ordinaires, ressources extraordinaires CHU de Lille - Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » Lille Mme Clémence VANLERBERGHE (Té. 03.20.44.49.11/ clad@chru-lille.fr) Patients de 8 à 16 ans et leurs familles, concernés par une malformation des membres
« Arthrogryposes multiples congénitales » (AMC) CHU de Grenoble - Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » Grenoble Dr. Klaus DIETERICH et Mme Gipsy BILLY (kdieterich@chu-grenoble.fr / gbilly@chu-grenoble.fr) Modules pour les enfants de 0 à 2 ans :
- Comment vit-on avec l’arthrogrypose ?
- Vous avez dit mouvement, qu’est-ce qu’une articulation ?
- J’aide mon enfant à bouger !
- Eveil psychomoteur
- Un autre regard sur l’appareillage
- Groupe de parole pour les parents

Modules pour les enfants de 6 à 10 ans :
- Comment je vis avec mon arthrogrypose ?
- Vous avez dit mouvement, qu’est-ce qu’une articulation ?
- Moi je bouge mon corps !
- Bien installé je fais tout seul !
- On grandit bien quand on dort, moi je dors avec mes attelles !
- Groupe de parole pour les parents
- Groupe de parole pour les enfants

Modules pour les adultes :
- Comment je vis avec mon arthrogrypose ?
- Réflexion autour de la douleur
- Réflexion autour de la fatigue
- Et demain ?
Coup de pouce vers l’avenir : la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique CHU de Clermont-Ferrand - Centre de référence « Anomalies du développement et syndromes malformatifs » Clermont Ferrand Dr. Bénédicte PONTIER (Tèl : 04 73 75 06 54 / bpontier@chu-clermontferrand.fr) Transition 15-25 ans, programme pluri filières : Filières AnDDI-Rares, Filnemus et Oscar
- Module « mes projets de vie ». Il aidera les jeunes à réfléchir à leurs propres projets professionnels et sociaux, et à se familiariser avec les démarches administratives et médicales nécessaires à cet âge et à son état de santé.
- Module « mon défi : bouger mon corps si singulier ». Exercer son corps à des mouvements spécifiques pour mener à bien une activité que ce soit pour un acte de la vie quotidienne ou bien pour un projet qui tient à cœur : voici le défi commun qui sera mis en œuvre avec les jeunes.
- Module « ma vie affective, relationnelle et sexuelle ». Il abordera avec les jeunes les changements physiques, psychologiques et sociaux induits par la puberté pour se construire en tant que jeune personne en interaction avec les autres. Reconnaître ses propres ressentis et décrypter ceux des autres, connaître ses droits et des devoirs en santé sexuelle sont des apprentissages de toute une vie pour tisser des liens satisfaisants et respectueux.
22 raisons d’avancer CHU de strasbourg – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Strasbourg Strasbourg Dr. Elise Schaefer (Tèl : 03.69.55.19.55/elise.schaefer@chru-strasbourg.fr) Destiné aux adolescents et jeunes adultes vivant avec une microdélétion 22q11.
E…change de regard CHU de Lille – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Lille Lille Mme Sophie D’ANGELO (Tél : 03.20.44.49.06 / sophie.dangelo@chru-lille.fr) Tout enfant âgé de 6 à 11 ans qui présente une différence et souffre du regard de l’autre en raison de sa pathologie ou d’une particularité physique qu’il juge comme un handicap.
Autour du thème du voyage, l’enfant apprendra, avec les autres, à se découvrir, se connaître, trouver des astuces pour faire face aux situations du quotidien.
A travers 4 ateliers (d’une durée d’1 h 30), l’enfant développera ses propres ressources pour vivre mieux et améliorer, de manière ludique, son estime de lui et sa relation avec l’autre :
Comprendre et connaître la différence
Se connaître, se présenter
Comprendre et connaître les émotions
Vivre mieux au contact des autres
En route vers l’autonomie CHU de Bordeaux – Centre de référence « anomalies du développement et syndromes malformatifs » Lille Bordeaux Dr. Naudion Sophie, sophie.naudion@chu-bordeaux.fr ETP pour les grands adolescents et jeunes adultes vivant avec une anomalie du développement avec déficience intellectuelle légère