Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Dans le cadre des missions des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), la filière AnDDI-Rares a souhaité développer, courant 2018, plusieurs programmes d’éducation thérapeutique (ETP) destinés à s’inscrire dans une prise en charge multidisciplinaire des personnes concernées (patients, parents, aidants). L’ETP est un atout pour instaurer une dynamique positive d’autonomie et de partage d’expériences entre pairs. Ces programmes délivrent une information solide sur des connaissances et des bonnes pratiques. Ils donnent la capacité d’approfondir la relation médecin-patient.

Les thématiques concernées

Un recensement des besoins en amont a été réalisé et le Comité de pilotage de la filière AnDDI-Rares en septembre 2017 a validé 4 projets d’ETP.

  • ETP pour les personnes "sans-diagnostic" ;
  • ETP pour les personnes et les aidants concernés par la délétion 22q11 ;
  • ETP pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’anomalies du développement avec une Déficience Intellectuelle (DI) légère ;
  • ETP sur le regard des autres en lien avec le handicap esthétique dans les syndromes malformatifs, construit en commun avec la filière MAGEC.

La mise en place des programmes d’ETP

Chacun de ces programmes est porté par un groupe de travail interdisciplinaire réunissant des professionnels de santé et un représentant d’une association de patients. Ce projet nécessite le déroulement de plusieurs étapes :

  • La réalisation d’enquêtes pour préciser les besoins éducatifs ;
  • L’accompagnement d’équipes multidisciplinaires par une formation Action en 2018 : une cinquantaine de personnes dont 10 associations, pour construire les référentiels de compétence, les supports pédagogiques et assurer la formation des équipes en ETP ;
  • La rédaction d’un guide d’animation à l’usage des professionnels ;
  • L’organisation de deux autres sessions de formation de 40h en 2018-2019, pour les personnes souhaitant dispenser les séances d’ETP dans leurs centres, et n’ayant pas participé à la formation-action;
  • La mise en place d’une journée d’appropriation des outils pour les professionnels et les associations déjà formées.

Le contenu des formations s’appuie sur les référentiels de la HAS (2007) ainsi que sur divers textes législatifs en vigueur : Loi HPST 21 juillet 2009 – Décret 2010-Arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences – Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient ; référentiel publié par l’INPES en juin 2013, ayant vocation à accompagner l’utilisation par les acteurs des textes réglementaires suscités sur les compétences ; arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.

Édusanté accompagne la filière AnDDI-Rares sur la constitution de ces programmes, choisi après un appel d’offre.

La mise en place des programmes d’ETP au sein des centres de références

Pour pouvoir mener un programme d’ETP dans un CRMR de la filière AnDDI-Rares, il est nécessaire qu’au moins deux personnes soient formées, dont un médecin. La formation d’un représentant des patients est fortement encouragée. Chaque CRMR pourra décider de mettre en place un ou plusieurs de ces programmes.

La filière AnDDI-Rares prend l’engagement fort de continuer à l’avenir le développement de programmes novateurs et qui répondent aux attentes des personnes malades et de leurs familles.