Carte d'urgence

Dans le cadre du plan national maladies rares, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les filières de santé maladies rares, a lancé l’édition de « carte d’urgence ».

La « carte d’urgence » a pour objectif l’amélioration de la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en cas d’urgence. Personnelle et soumise au secret médical, elle contient des informations sur le patient destinées aux professionnels de santé.

La carte renseigne :

  • les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence,
  • les coordonnées du/des médecin(s),
  • les coordonnées du centre qui suit le patient,
  • les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence,
  • les sites et liens d’information utiles.

Chaque carte d’urgence est élaborée par un groupe de travail composé de professionnels de centres de référence et de représentants d’associations de patients.

6 cartes d'urgence ont été produites et sont disponibles dans les centres AnDDI-Rares

  • Trisomie 21
  • Syndrome de Williams et Beuren
  • Délétion 22q11
  • Syndrome du Cri du chat
  • Syndrome Kabuki
  • Syndrome de Cohen

15 autres cartes sont en cours de correction

  • Cloves
  • 48xxxy
  • Del1p36
  • Dup7q11.23
  • Del2q37
  • Del10q26
  • Koolen de Vries
  • Dup/del inversée 8p
  • Del13q
  • Tétrasomie 9p
  • Tétrasomie 18p
  • Duplication 15q
  • Délétion 21q
  • Noonan
  • Costello et Cardio-Facio-Cutané.

Attention : La « carte d’urgence » doit être remplie avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient.