Cartes d'urgence

Dans le cadre du plan national maladies rares, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les filières de santé maladies rares, a lancé l’édition de « carte d’urgence ».

La « carte d’urgence » a pour objectif l’amélioration de la coordination des services de santé et l’optimisation de la prise en charge des patients atteints de maladies rares en cas d’urgence. Personnelle et soumise au secret médical, elle contient des informations sur le patient destinées aux professionnels de santé.

La carte renseigne :

  • les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence,
  • les coordonnées du/des médecin(s),
  • les coordonnées du centre qui suit le patient,
  • les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence,
  • les sites et liens d’information utiles.

Chaque carte d’urgence est élaborée par un groupe de travail composé de professionnels de centres de référence et de représentants d’associations de patients.

24 cartes d'urgence ont été produites et sont disponibles dans les centres AnDDI-Rares

  • Handicap intellectuel (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience - 2020)
  • Syndrome d'Angelman (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience - 2020)
  • Syndrome X-fragile (carte commune AnDDI-Rares & DéfiScience - 2020)
  • Syndrome de Sturge-Weber (carte commune  AnDDI-Rares & DéfiScience - 2020)
  • Syndrome de Joubert (carte coordonnée par DéfiSicence - 2020)
  • Syndrome de Prader-Willi (carte coordonnée par DéfiSicence - 2020)
  • Syndrome de Dravet (carte coordonnée par DéfiSicence - 2020)
  • Délétion 1p36 (2020)
  • 48,XXYY (2020)
  • Délétion 10q26 (2020)
  • Délétion 3p13 - FOXP1 (2020)
  • Cloves (2019)
  • Duplication / délétion inversée 8p (2019)
  • Duplication 7q11.23 (2019)
  • 48,XXXY (2019)
  • Noonan (2019)
  • Koolen de Vries (2019)
  • Microdélétion 2q37 (2019)
  • Trisomie 21 (2018)
  • Syndrome de Williams et Beuren (2018)
  • Délétion 22q11 (2018)
  • Syndrome du Cri du chat (2018)
  • Syndrome Kabuki (2018)
  • Syndrome de Cohen (2018)

8 cartes sont en cours de réalisation

  • Tétrasomie 9p
  • Délétion13q
  • Duplication 15q
  • Duplication 17p (Potocki-Lupski)
  • Tétrasomie 18p
  • Délétion 21q
  • Costello et Cardio-Facio-Cutané
  • Idic 15

Attention : La « carte d’urgence » doit être remplie avec le médecin qui assure la prise en charge et le suivi du patient.

Les cartes sont téléchargeables par les professionnels de santé sur le site pro de la filière.

 

Enquête

Les Filières de Santé Maladies Rares ont cherché à évaluer la diffusion et l’utilisation des cartes d’urgence. Pour cela, trois questionnaires ont été réalisés :

  • un pour les CRMR et CCMR, pour estimer leur niveau d’information sur les cartes urgences et comment la délivrance des cartes se déroule-t-elle.
  • un pour les patients pour recueillir leurs avis et leur utilisation des cartes.
  • un pour les urgentistes pour estimer leur niveau de connaissance des maladies rares, des filières de santé et plus spécifiquement, des cartes urgences.

 

Résultats

  • Consultez ici les résultats de l’enquête inter-filières
  • Consultez ici les résultats d’AnDDI-Rares
  • Consultez ici la liste des cartes disponibles au sein de la filière AnDDI-Rares.