Journée Maladies Rares 2018

La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. Cette journée est coordonnée par Eurordis (mettre le lien web sur le nom) (alliance non gouvernementale de plus de 800 associations de maladies rares dans 70 pays).

L’objectif de la journée internationale des maladies rares

Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 85 pays dans le monde. Au-delà de cette sensibilisation, la journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.

Depuis 2016, la filière de santé AnDDI-Rares s’est mobilisée pour cette journée internationale des maladies rares

La volonté de la filière est de pouvoir proposer une information au plus près des personnes malades et de leurs familles

Les acteurs

Les coordonnateurs de centres de référence et de compétences maladies rares et les 55 associations partenaires de la filière s’engagent pour mieux faire connaître au grand public le contexte des maladies rares et plus spécifiquement les anomalies du développement.

Les thématiques

  • En 2016 : Les dernières innovations technologiques en lien avec la génétique sous la forme de présentation-débat dans 18 villes en France
  • En 2017 : L'accompagnement médico-social : les aidants, maladies rares et handicaps, quels recours ? transition enfants-adultes, une étape à préparer, intégration et inclusion, sous la forme de présentation-débat dans 16 villes en France . A Dijon, une initiative sous la forme d’un Village Maladies Rares
  • En 2018, pour la première fois en France, la filière de santé AnDDI-Rares a proposé une tournée théâtre-débat intitulée : « Ecoute donc voir… » sur le thème du regard des autres (#RegardDesAutres). Six villes ont accueilli la pièce (Bordeaux, Dijon, Lille, Lyon, Rennes, Tours) et ont mis en place des débats avec le grand public et le comédien, lui-même atteint d’une maladie rare. Autour de cette initiative, 31 articles ont été rédigés dans la presse régionale et nationale (la Provence, Corse Matin, le Monde, …) totalisant 7 360 000 lecteurs ainsi que 458 passages radios pour plus de 16 heures d’enregistrement, et 2 passages à la télévision.

  • En 2019, la filière AnDDI-Rares souhaite poursuivre cette initiative de théâtre-débat, autour de plusieurs pièces de théâtres sur les maladies rares (mon nom est Nemo ; Si ce n’est toi ; Ecoute donc voir) dans 12 villes en France.

Les évaluations des journées, quels impacts ?

Des enquêtes ont pu être réalisées. Pour plus de 8 personnes sur 10, ces journées de sensibilisation ont permis de mieux connaître les enjeux des maladies rares : le rôle des filières de santé maladies rares, l’intérêt des nouvelles technologies en génétique et les parcours de soin entre la ville et l’hôpital. Cela a été le moyen de favoriser des rencontres pertinentes et les échanges d’expériences, plus de 90 % des participants souhaitent revenir l’année suivante.