Vidéos Syndromes

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.

 

L’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du développement peut s’avérer spécifique compte tenu:

  • de la multitude d’acteurs susceptibles d’intervenir,
  • de la variation des atteintes engendrées par une même maladie,
  • des difficultés d’accès à l’expertise et aux informations sur la maladie,
  • du faible nombre de personnes atteintes rencontrées au cours d’un parcours professionnel,

Pour améliorer l’information sur les syndromes rares les plus courants, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des vidéos, à l’attention première des professionnels médico-sociaux mais accessibles au grand public, pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.

 

Ce travail a débuté avec la réalisation d’une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome de Williams et Beuren (SWB) :

  • Qu’est-ce que le SWB ?

Ressource complémentaire: Liste des centres experts Anomalies du Développement

  • Quel parcours de santé pour les personnes atteintes du SWB ?

Ressources complémentaires: PNDS - Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant - Fiche focus handicap Orphanet

  • Quel parcours de vie pour les personnes atteintes du SWB ?

Ressources complémentaires: Sites internet des associations Williams France et Autour des Williams - Plaquette transition enfant/adulte - Programme ETP transition

Ces courtes vidéos apportent les éléments essentiels pour comprendre l’origine et les retentissements du syndrome.

Afin que les utilisateurs puissent faire le point sur les connaissances acquises et pour leur apporter des informations complémentaires, un rapide quizz leur est proposé en fin de visionnage.

 

Cette vidéo a été réalisée avec les associations de personnes malades (Autour des Williams, Fédération Williams France) et le concourt de familles, d’experts médicaux et sociaux ou encore d’établissements médico-sociaux.

D’autres vidéos seront produites sur d’autres maladies rares du développement.