Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Le développement de programmes d’ETP est l’un des chantier phare de la filière AnDDI-Rares. Après évaluation des besoins, elle développe 4 programmes d’ETP mobilisant 51 professionnels et 9 associations de malades. Ces programmes seront développés lors d’une formation-action validante qui a réuni l’ensemble des participants les 4/5 juillet, avec une 2^ème session du 12 au 14 septembre à Imagine à Paris.

Les programmes seront construits à partir des thématiques suivantes :

• ETP pour les «sans-diagnostic» (référents : Pr L. Faivre, AS. Lapointe);
• ETP pour les personnes et les aidants concernés par la délétion 22q11 (référents : Pr N. Philip, F. Neuhaus);
• ETP pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’anomalies du développement avec une DI légère (référents : Dr S. Naudion, G. Giot);
• ETP en lien avec le handicap esthétique et le regard des autres, programme à construire avec les centres de référence sur les maladies dermatologiques rares (référents : Pr P. Vabres, Dr B. de Reviers)

La filière AnDDI-Rares est accompagnée dans ce déploiement par la société ÉduSanté. Des questionnaires ont été envoyés aux patients concernés au courant de l’été pour évaluer au mieux les besoins.