Mieux vivre avec le Syndrome de Joubert


Qui sommes-nous ?

L'association a été créée par plusieurs parents concernés par le syndrome de Joubert qui se sont rencontrés par le biais d'un forum créé par une maman en 2008. Ce forum a permis aux parents concernés de sortir de l'isolement provoqué par l'arrivée de la maladie. De la richesse de ces échanges est née l'envie de se rencontrer sur un week-end. La première rencontre a eu lieu en 2011 avec 6 familles venant des 4 coins de la France. L'idée de créer une association est apparue comme une évidence pour permettre à d'autres familles de pouvoir partager, échanger, sortir de l'isolement,...

Aujourd’hui en 2015, l’association compte 17 familles et 81 sympathisants

Quels sont nos objectifs ?

  • Aider les familles
    • Rassembler et soutenir les familles touchées par le Syndrome de Joubert.
    • Constituer un pôle d'échange et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne.
    • Échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien, et organiser les retours d'expérience.
  • Faire connaître la maladie auprès des différents intervenants
    • Créer des liens privilégiés avec le milieu médical.
    • Constituer des partenariats avec les médecins, thérapeutes et équipes éducatives.
  • Aider la recherche médicale
    • Constituer un interlocuteur pour le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet, en participant notamment aux « filières » mises en place pour les maladies rares.
    • Récolter des fonds pour aider la recherche

Contact

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E-mail

Tél : 06-89-16-91-87

6 rue de la Perrière
35320 LA BOSSE DE BRETAGNE