Gêniris, Association soutien aux personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’Iris

Geniris est la seule association nationale à but non lucratif qui soutient les malades et familles concernés par l’aniridie, le colobome ou l’iris malformé, isolés ou associés à un syndrome (Gillesoie, Wagr, Rieger, Peters, Von Hippel).



Depuis 10 ans, elle travaille aussi à l'amélioration de la vie quotidienne des familles, de la prise en charge des patients et au développement de la recherche sur ses pathologies en étroite collaboration avec son conseil médical et scientifique dont la présidente est le Pr Dominique Bremond-Gignac et le secrétaire est le Pr Patrick Calvas. Geniris cofinance des projets de recherche depuis 2013.

L'action de Geniris s’inscrit, de surcroit, dans un réseau international associatif, scientifique et médical sur ses pathologies avec un conseil médical et scientifique européen et américain. Geniris est membre de comités de nomination, conseil d’administration, conseil médical et scientifique européens. Chaque année cette communauté se réunit à l’occasion d’une conférence internationale en Europe ou en Amérique du nord.
Plus largement, Geniris est aussi adhérente à l’Alliance maladies rares, Eurordis, ARIBa et Alfphv.

Aujourd’hui, Geniris regroupe 150 familles, elle est emmenée par un conseil d'administration de 15 bénévoles et un conseil médical et scientifique de 12 membres.
Elle est très active sur les réseaux sociaux ou vous pouvez suivre quotidiennement son actualité notamment sur facebook, twitter, linked in et viadeo.

Contact

Association GÊNIRIS – 8 Rue Danicourt – 92240 MALAKOFF
Tél. : + 33 (0)6 58 29 75 27
E-mail : associationgeniris@gmail.com
Site internet : www.geniris.fr
Facebook : Bureau de Geniris & Association Geniris-Aniridie
Twitter : Association Geniris
Viadeo & Linked in : Association GENIRIS