Autour des Williams

Depuis 10 ans, l’association réunit les familles concernées par le syndrome de Williams. Aidés d’amis, de médecins, de partenaires, nous constituons un réseau chaque jour plus solidaire.


Objectifs

  • Le financement de projets de recherche validés par notre Conseil Médical et Scientifique. Depuis 2005, plus de 600 000 euros ont été investis dans des projets sur le syndrome de Williams, en France et en Europe
  • L’accueil et l’accompagnement des familles dans divers domaines : scolarité, santé, insertion… à travers le forum et les rencontres annuelles
  • La sensibilisation et l’information du grand public et des professionnels pour une meilleure prise en charge des enfants, adolescents et adultes porteurs du syndrome

Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?

Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 7500.

Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.

Les personnes atteintes du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte.

Soutenir notre association

De la naissance d’un enfant...
Notre association est née le 21 août 2003... neuf mois après Marius. Sa maman Anne-Laure a créé l’association avec François, papa de Thomas, et d’autres parents et amis. Le choix d’une association est venu naturellement, en réaction à l’absence d’informations précises et structurées, face au grand vide auquel se confrontent en général les parents en désarroi, quand aucune association n’existe
... au soutien des familles et de la recherche médicale
Depuis 2003 nous sommes présents pour les familles : nous répondons à leurs questions sur le développement de leurs enfants, sur leurs droits, sur les aides possibles, sur l’accès au parcours scolaire ou à l’encadrement médical
Nous communiquons auprès des médecins et recueillons leurs informations ; chaque jour, nous entrons en contact avec de nouveaux partenaires sociaux ; nous faisons progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique
Pour cela, nous organisons des journées d’information, des actions solidaires, des récoltes de fonds, pour que l’information progresse un peu, beaucoup, énormément
Ensemble, aujourd’hui, nous réunissons les informations et faisons progresser les connaissances sur le syndrome de Williams
Nous souhaitons que le public, les médecins, les partenaires sociaux, connaissent le nom de ce syndrome et sachent comment accompagner les familles concernées, et vers qui les orienter
«Optimisme, dynamisme, progrès, solidarité, partage», sont les mots qui nous encouragent chaque jour à aller plus loin, à produire plus d‘efforts pour améliorer et partager les connaissances, et construire pour tous un avenir meilleur

Toutes les personnes qui désirent nous aider à aller plus loin sont les bienvenues à nos côtés !
Donateurs, mécènes, ou tout simplement citoyens, nous vous accueillons pour vous renseigner sur nos actions en faveur des personnes touchées par le syndrome de Williams

Autour des Williams
Chez Anne-Laure Thomas
4 rue Edouard Detaille
75017 Paris
Tél : 06 88 39 49 07
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