Association Microphtalmie France

Association nationale créée en 2012 pour accompagner les personnes atteintes de microphtalmie ou d’anophtalmie, Association Microphtalmie France est née d’un grand besoin d’accompagnement et du manque de prises en charge et de connaissances autour de cette malformation complexe et particulièrement grave de l’oeil.


La microphtalmie est une anomalie du développement de l’oeil, correspondant à une réduction de la taille du globe pendant la grossesse, pouvant aller jusqu’à l’absence totale d’oeil, l’anophtalmie. Elle concerne une naissance sur 10 000. Par sa gravité, la prise en charge ophtalmologique mais aussi esthétique est souvent urgente.

Cette malformation, dont les origines peuvent être multiples, touche des enfants dans des situations très différentes : atteinte d’un oeil ou des deux, association à d’autres malformations oculaires (cataracte, colobomes rétiniens, chorio-rétinien, iriens, persistances de la vascularisation foetale), forme isolée ou syndromique. Plus de 300 syndromes rares peuvent comporter une microphtalmie à des degrés divers. Le diagnostic d’une microphtalmie ne rend pas le pronostic visuel et global aisé. Organe fragile, l’oeil malformé peut être un indice d’une anomalie du développement moins facile à identifier. Des difficultés d’acquisitions peuvent être présentes, secondaires à l’atteinte visuelle, ou en lien avec une anomalie du développement cérébral.

Le rôle de l’oeil est multiple :

  • il est essentiel dans le développement de l’enfant,
  • il est aussi responsable de la croissance du visage,
  • il joue un rôle particulier dans notre vie sociale.

De ce fait, en plus d’oeuvrer pour une meilleure connaissance de cette pathologie et des difficultés rencontrées par les personnes concernées, Association Microphtalmie France s’intéresse particulièrement aux problématiques de l’éveil précoce des enfants présentant une déficience visuelle, parfois une cécité congénitale, à l’accompagnement des enfants dans le parcours de soins et à la prise en charge psychologique de ces malformations, à la reconnaissance et à la prise en charge de qualité des dysmorphies faciales, et à la prévention, aux diagnostics des difficultés ’apprentissage et de développement.

L’association est administrée par les familles et les personnes nées avec ces malformations. Une des missions qu’elle se donne est donc d’informer et d’accompagner les familles, les professionnels et de participer à l’amélioration des prises en charge médicales et médico-sociales. Elle permet aux nouvelles familles confrontées à ces malformations de bénéficier de l’expérience des autres, d’être soutenues durant les moments difficiles ou encore de trouver le parcours de soins adapté et d’identifier les démarches administratives indispensables. Pour cela, elle est très présente sur les réseaux sociaux principalement Facebook (groupes de discussion) et développe des projets
d’accompagnement à destination des enfants ayant une microphtalmie et une anophtalmie mais aussi un suivi ophtalmologique ou porteur d’une prothèse oculaire par exemple.

Elle est membre d’Alliance Maladies Rares et d’ARiBa et participe à plusieurs filières du plan Maladies Rares.

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