Association du Syndrome de Wolfram

Le Syndrome de Wolfram est une maladie rare (une cinquantaine de patients en France) se caractérisant par les signes suivants: un diabète insulinodépendant (apparition vers 6 ans) et une neuropathie optique bilatérale (apparition vers 10 ans).

A ces signes peuvent s‘ajouter une surdité de perception (vers 15 ans), un diabète insipide plus tardif, des troubles neurologiques (vers 15 ans) et des troubles urinaires. 

Notre association a pour but de stimuler la recherche (organisation de colloques, financement de projets), participer à l'amélioration de l'offre de soins (par exemple via la création de consultations pluridisciplinaires et la rédaction de recommandations de prise en charge clinique) et soutenir/informer les familles.

Siège : Résidence Gauguin 56390 Grand-Champ France
Téléphone : 03 72 34 84 91 (vice-présidente en charge des familles)
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Référente : Picard Virginie
Fonction : Chargée de missions scientifiques
Téléphone: 06 07 16 65 55
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