Association Française de la Maladie de Fanconi


L’AFMF, fondée en 1990 par des familles concernées, a pour buts de :

  1. proposer aux familles et aux malades un cadre d’information, de soutien, de réunions et d’échange ;
  2. favoriser la recherche médicale sur la maladie de Fanconi, tant fondamentale que clinique ;
  3. plus généralement, mettre en œuvre tous moyens et actions destinés à lutter contre cette maladie.

L’AFMF est dotée d’un Conseil scientifique qui l’assiste dans l’affectation des fonds collectés pour la recherche.

Elle est membre de l’Alliance Maladies Rares et d’Eurordis.

Elle participe aux mises à jour des informations sur cette pathologie sur le site d’Orphanet.

Actions d’aide, de soutien et d’information pour les malades et leurs familles 

  • Organisation de réunions et de rencontres entre familles et médecins spécialistes
  • Soutien moral avec écoute téléphonique, visites à l’hôpital, etc
  • Edition de bulletins d’information réguliers
  • Organisation d’événements ponctuels afin de recueillir des fonds
  • Sensibilisation sur le don de produits sanguins et de moelle osseuse.
  • Contacts réguliers avec les spécialistes de la maladie de Fanconi en France et à l’étranger
  • Coopération étroite avec les autres associations Fanconi dans le monde

Soutien à la recherche : appel à projets

L’AFMF a lancé un premier appel à projets fin 2014, pour une enveloppe globale de 150.000€ sur 3 ans, portant sur toute recherche clinique, préclinique ou fondamentale permettant une meilleure prise en charge des patients atteints de cette affection et/ou une meilleure connaissance de la maladie et de ses répercussions.

Suite à cet appel, l’AFMF a reçu plusieurs dossiers qui ont été évalués par des experts extérieurs ainsi que par le conseil scientifique. Seuls 2 projets ont été retenus et sont financés par l’AFMF.

L’AFMF envisage de lancer un nouvel appel à projets en 2016. 

Vous pouvez retrouver toutes les actions de l’AFMF sur son site Internet www.fanconi.com